Charlie, la grossa domanda che assilla e la ferita di quella «contro-alleanza»


Marco Tarquinio sabato 5 agosto 2017

Gentile direttore,
sul caso Charlie Gard ho seguito e apprezzato molti degli interventi di “Avvenire”. Da medico, e da medico rianimatore, mi sento chiamato in causa dall’articolo del collega Mattia Baldini da cui – lo dico subito – dissento. Sono certamente d’accordissimo anche con lui sul fatto che in primis è la Chiesa cattolica a schierarsi nei suoi documenti contro l’accanimento terapeutico. Nella visione e nei documenti della Chiesa, eutanasia e accanimento sono egualmente da evitare, in maniera netta, e questo dovremmo sempre, tutti, ricordarcelo.

È vero, poi, che ci sono condizioni in cui è difficile distinguere tra i due. Ed è proprio per la complessità di certe situazioni che spesso la definizione scientifica nuda e cruda non ha verità su cosa sia accanimento e cosa eutanasia, e spesso la verità viene da quella combinazione magica – sulla quale pure lei, direttore, ha sempre insistito – che si chiama “alleanza terapeutica” medico-paziente-familiari che, come si può ben capire, non è fatta solo di esperti, perché la malattia è prima di tutto un evento complesso in cui scienza e umanità, fattori umani e tecnici (e non solo) si confondono. Per questo motivo il primo grande errore medico di questa vicenda è stato l’aver rotto quella alleanza terapeutica da parte dei medici del Great Ormond Street Hospital. Altro punto: la definizione di Charlie come “malato terminale” non mi trova concorde, e non mi risulta che tutti i medici che hanno affrontato il caso fossero d’accordo, bisogna stare attenti ai termini. Charlie poteva essere definito come “malato non guaribile”, che è cosa diversa da “terminale”, tanto è vero che da gennaio, quando i medici inglesi avevano chiesto la sospensione della ventilazione, a quando poi è avvenuta, Charlie ha continuato a vivere. Ultima cosa: la “qualità della vita”. Non siamo noi a deciderla e bisogna stare attentissimi. Chi siamo noi per dire che la vita di un bambino attaccato a un ventilatore non è “degna” o “di qualità”? Chi siamo noi per sbilanciarci sulla evoluzione di una malattia rarissima? Il mio mestiere mi ha insegnato che noi medici dobbiamo imparare a essere molto cauti e umili. È tutta la scienza medica che deve essere molto umile per essere “di qualità”, perché sappiamo ancora molto poco, nonostante l’avanzare della tecnica e della conoscenza...

Da medico e da rianimatore poi mi rimangono molte domande in sospeso sulla gestione di questo piccolo paziente da quel che si è potuto evincere dall’esterno, ma non avendo i dati clinici specifici non mi avventuro oltre. Anche perché, con il dolore, la domanda più grossa che mi resta è di tipo etico.

Tullio Manca - medico

Quella che lei, gentile dottor Manca, chiama la «domanda più grossa» e che è certamente di «tipo etico» generale, ma che – a mio parere – investe anche precise scelte cliniche e specifici aspetti deontologici della linea tenuta da alcuni medici curanti di Charlie Gard si farà ancora più assillante dopo che avrà letto il nuovo articolo della professoressa Assuntina Morresi che pubblichiamo oggi a pagina 6. E, inevitabilmente, il duro interrogativo investirà una magistratura che così poco e tardivo ascolto ha dato alla speranza dei genitori del bimbo inglese. È tutta qui la «tenaglia» tra scienza medica «stranamente rinunciataria» e legge incredibilmente «arcigna» che ha sconvolto, e continua a scuotere, tanta parte dell’opinione pubblica mondiale che l’ha dolorosamente percepita come una sorta di contro-alleanza non terapeutica. Persino l’ultimo tratto dell’esistenza terrena di Charlie, alla luce di testimonianze ed evidenze e niente affatto pietose “bugie” rese pubbliche dalla stampa d’Oltremanica in queste ore, appare segnato da quel tragico favor mortis di cui purtroppo abbiamo dovuto ripetutamente scrivere su “Avvenire”. Come ho già annotato, in breve replica al suo invece benissimo intenzionato collega Baldini, ci sono proclamate «attenzioni» alla «qualità della vita» dei pazienti che feriscono la nostra comune umanità e in qualche caso fanno davvero inorridire. Non ci si può stancare di ripetere, garantendo e praticando una medicina conseguente, che una vita «inguaribile» e rapidamente declinante, come è stata quella di Charlie Gard, non è mai «incurabile». La rinuncia all’accanimento terapeutico, se e quando necessaria, non può essere a sua volta così accanita da realizzarsi in modo autoritario, negando per partito preso a due genitori anche il conforto di accompagnare fino alla fine il loro figlioletto.

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