La vita di due suore e l'importanza dell’amicizia contro l’Alzheimer

«Parlo con un senso di urgenza, finché ne sono ancora in grado, perché negli ultimi mesi mi sono accorta sempre di più di come l’Alzheimer stia cambiando i miei comportamenti e il mio modo di guardare le cose». Suor Sheral Marshall ha 77 anni, una diagnosi dal 2018 e un’abilità rara: raccontare dall’interno una malattia che spesso cancella le parole proprio mentre le rende più necessarie. «Sto diventando più consapevole della mia vulnerabilità – ammette – e temo il declino». Suor Sheral ha una fortuna ancora più rara. Accanto a lei, nella stessa congregazione delle Sorelle di San Francesco di Arroyo Grande, in California, c’è sempre suor Maureen Sinnott, psicologa clinica da poco in pensione. È la persona che ha visto arrivare i segnali di declino molto prima della diagnosi ufficiale, li ha annotati e li ha nominati a voce alta anche quando l’altra cercava di ridurli a semplici incidenti. «Chi vuole sentirsi dire che potrebbe avere l’Alzheimer? — dice l’83enne suor Maureen —. Vedevo cambiamenti continui già dal 2014, ma lei resisteva, rimandava, negava. E mi ripeteva: “Ti preoccupi troppo”». Maureen sottolinea questo passaggio come un momento decisivo, ma estremamente duro, per chi nota una caduta cognitiva in una persona cara: «È molto difficile superare il muro della negazione e arrivare, un passo alla volta, a far accettare le cure». La vicenda delle consorelle mette in evidenza un problema enorme e spesso invisibile negli Stati Uniti: vivere da soli con un declino cognitivo. Si stima che 4,3 milioni di americani affetti da deterioramento intellettivo abitino da soli, pari a un quarto di chi soffre di forme di demenza. Non solo. Un terzo degli adulti sopra i 65 anni vive solo e la quota percentuale cresce con l’età: sale al 42% delle donne sopra i 75 anni». In quel quadro, l’aumento del declino cognitivo con l’età trasforma una condizione di vita comune in una sfida che può diventare ingestibile. La ricercatrice Elena Portacolone dell’università della California lo descrive senza giri di parole. «C’è un’enorme indipendenza, ma ci sono anche le bollette, le tasse, le visite mediche, la spesa, le scelte quotidiane — dice —. Cose banali quando siamo giovani diventano insormontabili in vecchiaia». E con l’Alzheimer o la demenza la difficoltà esplode: «Diventa durissimo gestire denaro e fatture — spiega la ricercatrice —, capire di chi fidarsi, ricordare appuntamenti, organizzare la casa e la salute». Le frasi ricorrenti nelle interviste che conduce con gli anziani colpiti dalla demenza sono: «Non so cosa fare». Oppure: «Non ho un buon senso di dove sto andando, perché non so dove sto andando».

È qui che la storia delle due suore illumina la differenza concreta che può fare un legame stabile con una persona o una comunità. Suor Sheral racconta in modo crudo la perdita di “libertà” quotidiana: «Sto perdendo la possibilità di guidare, di camminare senza un pulsante di emergenza, di prendere le medicine da sola, di usare carte di credito o computer». E la memoria che scivola via: «I nomi di persone che amo sono spariti. A volte vedo un volto ma il nome non arriva. Qualcuno mi ricorda una conversazione importante e io non ne ho alcun ricordo». Poi la parte più difficile da spiegare a chi non lo vive: «La capacità di pensare fino in fondo, di seguire anche un discorso semplice, sta svanendo. Può sembrare che io sia distratta, ma è la mente che non riesce a trattenere ciò che ascolta». Suor Maureen spiega come quei sintomi appaiono nella quotidianità domestica: pentole bruciate, porte aperte, difficoltà a pagare, a usare il telecomando, a far partire la lavastoviglie o il computer. «Perdeva spesso chiavi e occhiali e non riusciva a rifare a ritroso i passaggi», racconta. Il momento che spesso diventa un simbolo dell’autonomia ferita è la decisione di togliere le chiavi della macchina. «È stata la negoziazione più stressante — dice suor Maureen —. Perché non è solo smettere di guidare: è rinunciare a un pezzo di identità». Il punto, per Portacolone, è che spesso la società presume che “qualcuno” ci sia e che possa prendere questa come altre decisioni. Invece, dice, «la presunzione che la famiglia aiuti non regge. Anche quando i parenti esistono, mancano tempo, risorse, o vivono lontano». Come si gestisce, allora, una popolazione così vasta? La ricercatrice parla di un’emergenza strutturale: le assistenze domiciliari, decisive, negli Stati Uniti sono in gran parte legate a Medicaid, ma solo il 21% degli anziani che vivono soli con declino cognitivo ha diritto alla mutua per i meno abbienti, mentre l’80% non ha accesso a forme di cura sovvenzionate. Il risultato è che, nei casi più critici, i professionisti finiscono per chiamare i servizi di protezione degli adulti, che però spesso non hanno soluzioni pronte.

La vicenda di suor Sheral e suor Maureen suggerisce che una rete di relazioni rende possibile restare a casa. Le due suore hanno costruito una vita condivisa fatta di routine protettive e attenzioni: «Camminiamo quaranta minuti due volte al giorno, mangiamo in modo sano, dormiamo bene e proviamo a evitare lo stress». Maureen aggiunge micro-strategie: non lasciare oggetti “a rischio” di essere smarriti, creare un ambiente più prevedibile, accettare con pazienza la ripetizione. Portacolone insiste su un messaggio che riguarda tutti, anche chi oggi sta bene: la prevenzione sociale deve cominciare presto. «L’ideale è organizzarsi molto prima — dice — per creare una rete forte di supporto», senza illudersi che la tecnologia sostituisca una presenza. La casa può essere resa più sicura, ma resta decisivo qualcuno che “tenga il filo”. Tra le strade possibili, Portacolone cita anche un programma federale recente, chiamato Guide (Guiding an Improved Dementia Experience), avviato per rafforzare risorse e coordinamento nella cura della demenza: una “porta” che potrebbe essere ampliata proprio per chi vive solo, oggi ancora poco coperto. E porta esempi esteri come la Danimarca, dove, racconta, «se vivi solo e hai una diagnosi di demenza, ricevi assistenza domiciliare pubblica entro una settimana». O il Giappone, dove servizi analoghi arrivano «al momento della diagnosi. Non sono perfetti, ma almeno esistono». In California, intanto, le due suore sono diventate volti di un’attività di testimonianza e attivismo che nasce dalla loro esperienza concreta. Hanno creato un gruppo di anziani locali che si incontrano regolarmente per fare il punto della loro situazione e cercare soluzioni insieme agli altri. Sheral, però, non nasconde la paura: «È spaventoso che la mia memoria sia così fragile — dice —. Ma allo stesso tempo so che posso dare un senso al tempo di lucidità che mi resta. Sto imparando ad accettare e a vivere con l’Alzheimer nel modo più sano possibile». Maureen, che conosce la fatica quotidiana della cura, riassume il suo ruolo con una promessa semplice: «Voglio essere compagna di Sheral in questo viaggio finché avrò fiato». È qui che la loro storia torna a parlare del Paese intero. Suor Sheral lo spiega con una frase semplice: «Le relazioni, le conversazioni significative, le esperienze condivise sono vitali per mantenere un legame — dice —. Costruire relazioni senza quella base è quasi impossibile». Lei e Maureen quella base la costruiscono, giorno per giorno, da anni.