Caregiver per scelta: quando i volontari diventano famiglia

Fino al 2021, Elena ha lavorato come legale d’azienda in una multinazionale. Poi, però, ha deciso di cambiare vita e di dedicare tempo ed energie ai bambini e agli adolescenti più fragili. «All’inizio avevo paura di tutto: di toccarlo, spostarlo, persino accarezzarlo. Non ho avuto figli. Non ho nipoti. E Luca (i nomi di tutti i bambini da qui in avanti sono di fantasia, ndr), quel bimbo di sei mesi con la sindrome di Down così fragile, era il primo neonato di cui avrei dovuto prendermi cura. Mi sentivo inadeguata, mi chiedevo che cosa avrei potuto fare per lui. Controllavo tutto in continuazione. Poco alla volta, però, ho imparato. Ho capito che la cura nasce anche così: facendo un gesto alla volta, finché quel gesto diventa naturale e tu smetti di sentirti fuori posto. Giorno dopo giorno la paura si è trasformata in confidenza, tenerezza, condivisione. Non vedevo l’ora che arrivasse il momento di andare da lui in ospedale e non dimenticherò mai quando Luca ha potuto vedere per la prima volta il cielo azzurro, respirare l’aria fresca, sentire il calore del sole sul viso. Ogni volta che usciva dalla stanza dell’ospedale provava così tante emozioni da finire per addormentarsi nel passeggino... Quel bimbo mi ha insegnato tantissimo e ora il mio più grande desiderio è che possa trovare una famiglia che si prenda cura di lui».

Ha iniziato a fare volontariato e così ha incrociato il corso "Avrò cura di te", promosso dall’Associazione Comunità Papa Giovanni XXIII, che forma caregiver extrafamiliari non professionali: volontari preparati ad affiancare bambini e ragazzi fragili quando la famiglia non c’è o, da sola, non riesce a reggere il peso della situazione. Una figura diversa dal caregiver familiare, s’intende, ma ispirata alla stessa logica della cura continuativa e della presenza. «Il nostro non è solo un aiuto pratico, la cura non è mai solo assistenza, ma diventa presenza. Per il tempo del ricovero, e a volte anche fuori dall’ospedale, tu diventi un punto fermo. Sei la persona che accompagna, che resta. Sei il genitore che non c’è o che, per tanti motivi, non può esserci», riprende Elena.

«Esserci, è questo il senso di quello che facciamo. Esserci quando un adolescente ha bisogno di relazione. Marco era appassionato di musica d’autore e gli avevo regalato dei vecchi vinili. Per lui quei dischi impolverati hanno rappresentato un tesoro prezioso. Per me sono stati il segno di quanto possano contare i piccoli gesti, capaci di far sentire qualcuno riconosciuto, importante. Esserci quando una bimba di pochi mesi, troppo fragile e delicata, non riesce a restare nel mondo ma ha comunque diritto a essere amata e ricordata. Perché nessun bambino dovrebbe attraversare da solo la malattia, il ricovero, l’attesa. Nessun bambino dovrebbe passare nel mondo senza lasciare traccia». Le parole di Elena raccontano nel modo migliore il senso di un progetto che ha dato forma concreta a un impegno sul fronte dell’affido che la Papa Giovanni porta avanti da tempo. «Abbiamo sempre collaborato con i servizi sociali territoriali e gli ospedali nel supporto a bambini e adolescenti con disabilità, patologie, fragilità relazionali – spiega Caterina Nania, psicologa e referente del progetto per il Piemonte –. Nel 2020, grazie a un bando della Compagnia di San Paolo, abbiamo fatto nascere il progetto "Portami a casa", che ci ha dato la possibilità di essere più efficaci nella presa in carico di bambini in situazioni complesse. E un elemento nuovo è stato proprio l’avvio, nel 2023, del corso "Avrò cura di te". A oggi abbiamo formato 165 caregiver in Piemonte e 40 in Lombardia».

Ci si prende cura di bambini con disabilità complesse, giovani vittime di abusi o maltrattamenti, minori stranieri non accompagnati, neonati non riconosciuti alla nascita, piccoli che devono affrontare lunghi periodi di ricovero o che sono in attesa di una famiglia affidataria. I minori seguiti – spesso ancora molto piccoli – sono stati un centinaio, 30 a domicilio e 70 in ospedale, per circa 24.000 ore di assistenza solo in reparto. Dietro i numeri ci sono loro: piccoli che non sono rimasti soli e adulti che hanno scelto di esserci e di offrire una forma di cura ancora poco nota, eppure decisiva per riempire quello spazio silenzioso fra l’assenza e il bisogno di una presenza che diventi continuità. Il caregiver extrafamiliare non sostituisce la famiglia né le figure sanitarie. È il viso che ritorna, la voce che rassicura, l’attenzione quotidiana che ridà senso a una realtà instabile e solitaria. Nel concreto, questo significa entrare in una stanza d’ospedale e rimanerci abbastanza a lungo da non essere più un estraneo. Accompagnare un bambino alle visite, aiutarlo a mangiare, a vestirsi. Giocare con lui, leggergli un libro. Soprattutto, significa proteggerlo da quel vuoto di relazioni che potrebbe aprirsi attorno a lui, da quelle giornate infinite sospese fra silenzi difficili da riempire e attese incomprensibili. Significa andare oltre l’assistenza medica per privilegiare la dimensione relazionale della cura, l’accudimento che si fa tenerezza e affetto. «Per i più piccoli i volontari sono fondamentali per far sì che quello del ricovero non sia un tempo vuoto, ma uno spazio protetto dove poter avere stimoli cognitivi e sviluppare nuove competenze – riprende Caterina Nania –. Per i più grandi diventano un punto di riferimento su cui contare per non attraversare da soli paure e timori. Una presenza che rassicura e con cui condividere anche momenti di serenità e leggerezza».

«Anna aveva 16 anni e una patologia rara che la costringeva a ricoveri lunghi e frequenti. All’inizio la difficoltà maggiore è stata capire come riuscire ad avvicinarmi a lei senza invadere il suo spazio», racconta Francesca, studentessa universitaria di Educazione professionale. «Con il passare dei giorni, però, in quella stanza d’ospedale è nata una fiducia fatta di dettagli minimi, eppure profondi: spazzolarle i lunghi capelli, portarle qualcosa di buono da mangiare insieme, inventare una normalità anche fra i monitor del reparto. Parlavamo della famiglia, delle emozioni, della religione, del futuro... E bastava poco perché sentisse che qualcuno la vedeva davvero. Anche per me, però, lei è diventata molto più di un volto incontrato in corsia. È un po’ come se mi avesse fatto da specchio: prendendomi cura di lei ho scoperto parti di me che non conoscevo». Anna non è stata l’unica a lasciare un segno profondo in Francesca. Poi è arrivato un piccolo "tornado" appassionato di supereroi, che trasformava ogni pomeriggio in un’avventura. Un bambino ricoverato in neuropsichiatria che sembrava respingere chiunque. Un neonato fragilissimo, accompagnato nel tratto finale della sua breve vita. «Con ogni bambino ho scoperto che la cura non coincide con il controllo ma con la disponibilità a capire, a entrare in relazione senza imporsi, a offrire presenza e tenerezza. Apre uno spazio, che va ben oltre l’assistenza, in cui anche tu, mentre sostieni l’altro, vieni trasformato», sottolinea Francesca.

Anche la storia di Mattia, Corinna e dei loro tre figli parla di tempo donato e di legami che cambiano la vita. E tutto comincia con Davide, un bimbo che ha poco più di un anno e una patologia genetica complessa, che lo costringe all’orizzonte ristretto di una stanza d’ospedale. «Pensavamo di fare solo un piccolo passo, ma poi ci siamo accorti che la scelta che avevamo fatto stava entrando molto più a fondo nella nostra vita familiare», raccontano Mattia e Corinna. «Nei primi periodi lo sguardo di Davide sembrava perso, rivolto solo al soffitto o alla luce. Poco alla volta, però, ha preso a cercare i nostri volti, a lasciarsi prendere in braccio. E vederlo rispondere alla relazione è stata un’emozione fortissima. Per i nostri figli all’inizio questa esperienza è stata spiazzante. Entrare in ospedale e incontrare un bambino che porta sul corpo i segni della malattia non è semplice. C’è esitazione, a volte resistenza. Poco per volta, però, emergono risorse inaspettate. E i ragazzi ci hanno sorpreso: hanno trovato un modo delicato per stare con lui e accompagnarlo nel ritrovare una relazione con il mondo». Purtroppo le condizioni di Davide sono peggiorate e il progetto di accoglierlo in casa è svanito. È stato un momento doloroso, che ha lasciato tante domande sospese, ma anche una convinzione profonda: l’accoglienza non è più un tema astratto, ma un orizzonte concreto, aperto ad altre fragilità. «Pensavamo di accompagnare un bambino. In realtà è stato lui, in molti momenti, ad accompagnare noi. Stare accanto a Davide ci ha fatto capire che la disponibilità e la presenza possono trasformare tutta una famiglia. Permetterle di allargarsi senza perdersi e di trovare uno sguardo nuovo sul limite, ma anche sulla felicità», concludono Mattia e Corinna. Perché la cura non è mai un movimento a senso unico, ma una relazione che cambia chi la riceve e chi la offre. Si entra nella vita di un bambino per non lasciarlo solo. E una parte di quella vita la si porta dentro di sé per sempre.