Un sollievo per duecento famiglieLa Sla, infatti, è una malattia neurodegenerativa, che provoca una progressiva e inesorabile compromissione della muscolatura volontaria, lasciando lucido e cosciente fino alla fine il paziente, anche quando è ormai del tutto incapace di comunicare e muoversi. Pazienti come questi, dunque, hanno estremo bisogno di ausilii, comunicatori verbali, materassi antidecubito, badanti, assistenza domiciliare e quant’altro, ed Aisla dal 2014 con la “Operazione sollievo” ha potuto aiutare oltre 200 malati di Sla, quindi in realtà oltre duecento famiglie, con interventi concreti realizzati grazie a 300mila euro ricevuti in donazioni. Entro il 2040 un aumento del 32% dei casi“Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con la Sla e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile – sottolinea Massimo Mauro, presidente dell’associazione –, cioè con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle donazioni e ai 300 volontari domani in piazza in 19 regioni, vogliamo continuare ad aiutare queste persone e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole”. Basterà dunque un contributo di 10 euro per portarsi a casa una bottiglia di Barbera Docg (grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti) e soprattutto sapere di aver portato una goccia nel mare di risorse che servono per fronteggiare la Sla. La malattia, fa sapere la Società Italiana di Neurologia (Sin), è in costante aumento e si prevede che già entro il 2040 ci sarà un incremento del 32% dei casi, specialmente tra le donne (nel mondo oggi sono 420mila).
Tra ricerca e nuove speranzeLa ricerca continua serrata, anche grazie a un contributo importante degli scienziati italiani, sia per quanto riguarda le cause dell’insorgere del male, sia per le tecniche diagnostiche e le cure, tant’è che sono in corso di studio diversi farmaci con vari meccanismi d’azione, fra i quali il miglioramento della funzione muscolare, la regolazione del processo di neuro infiammazione e la possibilità di una terapia per la Sla sembra avvicinarsi, ma nel frattempo è indispensabile farsi carico di chi è malato oggi e ha diritto di vivere fino in fondo con dignità e persino con serenità la sua vita, ricevendo tutti gli ausilii che la tecnologia ha messo a punto. Sempre grazie alle donazioni che Aisla ha raccolto in questi anni, tra l’altro, esistono iniziative notevoli, come “Tutti al mare”, la spiaggia gratuita e attezzata per i malati di Sla e i disabili gravi a San Foca (Lecce). La lista delle 150 piazze in cui recarsi per acquistare il Barbera pro Sla si trova nel sito www.aisla.it.