«Non chiamateli eterni bambini», a Bologna nasce l'ambulatorio per adulti Down

C’è un paradosso che attraversa la vita di molti adulti con sindrome di Down: si fa di tutto per sfatare l’idea che siano “eterni bambini”, poi li si cura in pediatria anche quando hanno trent’anni. «Era una contraddizione che non potevamo più ignorare», racconta il geriatra Gian Luca Pirazzoli. È da questa intuizione, umana prima ancora che clinica, che nel 2019 nasce a Bologna l’Ambulatorio per la salute funzionale e cognitiva degli adulti con sindrome di Down. A proporglielo è la collega Chiara Locatelli, pediatra e responsabile dell’ambulatorio malattie rare del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, che gli chiede di occuparsi dei pazienti diventati adulti. In Italia, l’unico centro analogo si trova al Gemelli di Roma, guidato dal geriatra Angelo Carfì; in Francia, l’Institut Lejeune conferma che la geriatria è la disciplina più adatta a seguirli.

Prima di accettare, Pirazzoli compie un gesto semplice e radicale: va a pregare sulla tomba di Chiara Corbella Petrillo. «Le ho chiesto di non lasciarmi solo. Da lì si sono sbloccate le cose». Il primo luglio 2019 viene preso in carico il primo paziente all’ospedale Maggiore di Bologna. Poi le visite si spostano al poliambulatorio Byron, finché il primo febbraio 2025 l’ambulatorio approda all’IRCCS Bellaria, nella Clinica Neurologica. Oggi segue 326 pazienti provenienti da tutto il Nord Italia. «Tutti si aspettavano che il numero diminuisse a causa delle diagnosi prenatali, ma i figli si fanno sempre più tardi e l’età materna è un fattore di rischio, dunque in Italia vivono circa 40mila persone con sindrome di Down e 6 milioni nel mondo. Hanno diritto a una medicina pensata per loro».

Il metodo dell’ambulatorio è la valutazione multidimensionale, una pratica clinica che guarda il paziente in modo globale: in termini umani, significa volergli bene. «Non è una parola fuori posto. Voler bene è un atto clinico. Se tu vuoi bene a una persona, la guardi tutta: chi è, con chi vive, cosa fa, cosa sogna. Non puoi essere neutro, come a volte ci insegna il mondo. La neutralità non è un valore aggiunto: è una distanza e, con loro, non funziona». Si accolgono i ragazzi dai diciannove anni in su e si ricostruisce la loro vita: la parte cognitiva, la salute fisica, le relazioni, il lavoro, lo sport. Si eseguono controlli, approfondimenti. La rete di collaborazioni – cardiologi oculisti, nutrizionisti, ortopedici – è scelta con cura: «non basta la competenza. Devono condividere lo sguardo di cura globale, volendogli bene».

Pirazzoli riconosce tre punti che lo legano al pensiero di Jérôme Lejeune (medico e genetista francese che per primo ha individuato la causa genetica della Sindrome di Down, oggi venerabile). Il primo è la fiducia nella ricerca: «Se non pensiamo che una scoperta sia possibile, non la faremo mai. La scienza nasce da un atto di speranza». Il secondo è il desiderio di migliorare la vita dei pazienti, “senza camice”: «Andare al compleanno di uno che sta facendo fatica fa parte della cura. Camminiamo insieme e studiamo per loro. Non per cambiare chi sono, ma per aiutarli ad affrontare i loro limiti». Il terzo è il rifiuto dell’idea che non vadano curati: «Sono meravigliosi, creano un clima bello e affettuoso intorno a loro. Ma è innegabile che abbiano dei limiti. Dire che non vanno curati è una forma di abbandono. Noi amiamo il paziente e odiamo la malattia».

Le storie parlano da sole. E aveva smesso di parlare, chiusa in una regressione. «Tre anni di terapia, pazienza, vicinanza. Ieri mi ha ringraziato per averla fatta tornare a parlare. Era consapevole di non riuscire a sbloccarsi. Un ragazzo ha ottenuto un contratto a tempo indeterminato: per il mondo è poca cosa, per noi è un successo enorme». L’ambulatorio cresce, accoglie giovani studenti che fanno tesi e ricerca. «Preghiamo sempre che ne arrivino di nuovi». L’obiettivo è arrivare a cinquecento pazienti, senza perdere mai la qualità della relazione. «Non cambierei mai il mio lavoro. Mi donano un amore che vale tutte le fatiche».