Raccontare cura e malattia tra scienza e scrittura

«Da 1 a 10 come descriverebbe il suo dolore?». Questa domanda appare nelle pagine finali di Raccontare la malattia. Le nuove frontiere della medicina narrativa (Raffaello Cortina, pagine 320, euro 25,00) di Rita Charon, creatrice del programma di studio in medicina narrativa alla Columbia, dove dirige il dipartimento di Medical Humanities e già autrice sempre per Cortina di Medicina narrativa (2019). Il tema del dolore è un tema complesso e sfaccettato, che su queste pagine avevamo già analizzato con Eco in una casa vuota. Dire e ascoltare il dolore (Aboca) di Nicola Gardini, che provava a raccontare che tipo di esperienza può essere il dolore da un punto di vista soggettivo e da un punto di vista sociale, guardando alla letteratura critica sul dolore (campo di studi medici e sociologici in ambito soprattutto anglo-americano), alla grande tradizione dei classici antichi, da Sofocle a Cicerone a Seneca, alla letteratura e alla filosofia moderna, e – come sempre – anche all’esperienza personale, contrapponendo una visione laica a una certa prospettiva religiosa, per cui il dolore è ascesi. Charon osserva che «la malattia non si riassume in un catalogo di sensazioni fisiche», perché porta con sé emozioni, incertezza e paura e non può essere esaurita da una mera descrizione numerica del dolore. È qui che si apre lo spazio della medicina narrativa e si interseca un altro libro appena uscito: si tratta di Dati alla mano. La verità sulla salute tra numeri e illusioni (Bollati Boringhieri, pagine 232, euro 20,00) di Devis Bellucci, fisico e professore all’università di Modena e Reggio Emilia, dove si occupa di ricerca nel campo delle protesi e dell’ingegneria dei tessuti e della medicina rigenerativa. Secondo una definizione di Christian Delorenzo, che firma l’introduzione a Raccontare la malattia, la medicina narrativa è «una medicina praticata con la competenza narrativa che permette di riconoscere e interpretare le difficoltà altrui, ed esserne mossi all’azione». Si tratta quindi di un modo diverso di intendere la cura.

Come ricorda Delorenzo, Charon mostra che il medico opera narrativamente «con il paziente, con sé stesso, con i colleghi e con la società». Per questo la competenza narrativa non coincide con la gentilezza o con una generica empatia: è una pratica di «attenzione, rappresentazione e connessione». Delorenzo ricostruisce l’origine di questo approccio. La medicina narrativa nasce ufficialmente nel 2001, quando Charon pubblica su “Annals of Internal Medicine” l’articolo che ne formula nome e programma. Ma quella nascita affonda le sue radici nelle medical humanities, nella psicoanalisi, nella teoria letteraria, nella fenomenologia, nella pratica clinica. L’intuizione è che la letteratura possa essere messa «al servizio della cura». In altri termini: leggere, scrivere, raccontare, non sono solo attività collaterali rispetto alla medicina, ma strumenti capaci di affinare l’ascolto e migliorare la relazione terapeutica e di cura, se usati bene. La forza del libro di Charon sta nel riportare il corpo al centro. Non il corpo-oggetto, misurato e classificato, ma un corpo testimone: «Un corpo spesso dimenticato e negletto nella sua dimensione testimoniale, soggettiva e intersoggettiva, poiché schiacciato da un approccio oggettivante, di matrice biologica». Nel (quasi) epilogo, significativamente intitolato Le storie che raccontano i nostri corpi, Charon invita a pensare alle «storie nascoste nella parte più profonda dei nostri corpi»: la nascita, l’infanzia, il desiderio, la fatica, l’allarme del dolore. Ogni passaggio corporeo porta con sé un racconto, ma non sempre chi soffre trova le parole per consegnarlo. E spesso, aggiunge Charon, medici e operatori non sono preparati a riceverlo: «È difficile – Charon cita Woolf – trovare le parole giuste per descrivere la sofferenza corporea». Da qui la necessità di formare professionisti capaci non solo di interrogare, ma di ascoltare; non solo di raccogliere sintomi, ma di utilizzare narrazioni. In questo quadro, la medicina narrativa non deve rappresentare un’alternativa al sapere scientifico, semmai integrare come ampliamento delle forme di cura. È qui che il dialogo con Bellucci diventa prezioso. Dati alla mano ricorda infatti che i dati possono essere un punto di partenza per capire il mondo: un «ponte tra teoria e realtà», appigli quando cerchiamo di trasformare ipotesi in conoscenza, ma Bellucci mette in guardia dall’uso ideologico dei numeri, soprattutto in ambito sanitario: «Una correlazione – spiega nell’introduzione – per quanto suggestiva, non implica un rapporto di causa-effetto».

Il rischio, scrive, è lasciarsi sedurre da grafici, percentuali, statistiche allarmanti che sembrano spiegare tutto e invece spesso semplificano, distorcono. Bellucci e Charon convergono qui: nel rifiuto delle scorciatoie e in favore della ricerca di una complessità, spesso rifiutata nel contemporaneo. Bellucci diffida delle false evidenze prodotte da correlazioni rapidamente trasformate in verità, Charon invece diffida la clinica che scambia i numeri per l’esperienza e i sintomi per la persona. Entrambi, pur da versanti diversi, invitano a non ridurre la salute a una lettura univoca: né al solo grafico, né al solo sintomo registrato. Bellucci chiede di dubitare dei dati quando vengono raccontati male, Charon di ascoltare meglio le storie che i dati, da soli, non sanno comunicare. Nella postfazione di Delorenzo viene infine raccontato il percorso italiano in questo senso, dove la lezione di Charon ha intercettato un’esigenza reale, ovvero restituire alla cura la sua natura relazionale, ma senza rinunciare al rigore, imparando semmai a riconoscere che dentro ogni malattia c’è una storia che domanda di essere raccontata e una presenza capace di ascoltarla (e che una persona non si può identificare con la sua malattia). Una medicina all’altezza dell’umano, forse, comincia proprio da qui.

Un giorno – durante una lezione – un professore universitario disse: «La poesia sarà possibile fintanto che l’uomo sarà infelice, cioè, sostanzialmente, per sempre». Ho sempre tenuto a mente quella lezione, ma è ritornata con forza leggendo Dormono i nomi (Arcipelago Itaca Edizioni, pagine 104, euro 16,00) del giornalista e scrittore Alessandro Melia. Il suo è un libro che parla di resistenza, di testimonianza che travalica la memoria, di figure amate invisibili e presenti, di morte, distacco definitivo, margini e mancanze. Come scrive Lorenzo Fava nella postfazione, parla anche di dolore e di tempo, «parla di sofferenza con fragilità e grazia». È un libro struggente, «che cerca risposte ad un quesito per sua natura irrisolvibile, e lo fa con una forza, una convinzione, una volontà che solo l’implacabilità della mancanza, dell’invisibile e dell’inesorabile scorrere del tempo riescono a contenere». Melia avverte subito il suo lettore: «Preparati» dice. «Non ti abituerai mai ai corpi che si allontanano» e prosegue parlando di «qualcosa che era e non è più», poi rievoca in lontananza il Montale de Le occasioni e della «moneta incassata nella lava», con un elenco di oggetti: «L’orologio, la penna, il quaderno, / […] non muoiono davvero / fanno finta di morire / […] vivono passandoci il dolore / di chi abbiamo amato». I sentimenti, anch’essi come certi oggetti che restano, sono in qualche modo immortali, cristallizzati: «Vive nel ghiaccio / la parte migliore di me». Melia allora scrive: «La vita è davvero altrove», ma dove?, verrebbe da chiedersi, forse al centro del dolore? È necessario però «un dolore limpido / e sincero», altrimenti senza «come faremmo a sentire il tempo, / a diventare maestri nell’arte dell’attesa?». È un libro di soglie, quello di Melia, di fatiche stratificate, di fondali e ore passate a “stare” nel dolore, sapendo bene che «la vita non esige spiegazione / esige di essere vissuta e basta». E così allora forse che ci basterà sapere una verità semplice, eppure efficace: «Il mistero della vita / sarà la mia salvezza», poiché in fondo «nascita e morte sono coordinate del nulla».

Nella scrittura dell’autrice danese Naja Marie Aidt il dolore non è mai un tema astratto, ma una materia viva, un’esperienza attraversata, una ferita che diventa lingua. Già nel memoir Se la morte ti ha tolto qualcosa, tu restituiscilo (Utopia, pagine 142, euro 18,00) realizzato dopo la morte del figlio Carl, la scrittrice aveva mostrato come la parola potesse emergere dal trauma con un libro – anzi un «fascicolo di pagine» – fatto di frammenti, appunti, citazioni in cui la scrittura tentava di restituire una forma a ciò che la perdita aveva frantumato. Con Esercizi al buio (Utopia, pagine 208, euro 18,00) Aidt torna a interrogare un territorio emotivo, ma lo fa attraverso la finzione narrativa. Se nel libro precedente la voce era quella di una madre che registrava l’impossibilità di continuare a vivere dopo la morte del figlio, qui il dolore prende la forma di una donna che porta in sé un trauma rimosso e tenta, lentamente, di ritrovare un equilibrio. Una volta alla settimana la protagonista prende l’autobus e raggiunge il centro della città per incontrare il suo terapeuta: soffre di un disturbo post-traumatico da stress e la terapia è uno dei pochi spazi in cui può avvicinarsi a una ferita che non riesce a nominare. Il resto della vita è fatto di piccoli gesti che hanno il valore di un riparo: contemplare il glicine sul balcone, nascondersi sotto il tavolo del soggiorno, scrivere su un vecchio quaderno appartenuto al nonno.

Piccole cose. Momenti di sollievo e sospensione. In questo mondo fragile gli incontri con le amiche diventano un rifugio in cui condividere il proprio passato, un luogo sicuro in cui errori e fallimenti chiedono di essere guardati senza più difese; in questo modo il dolore non scompare, ma smette di essere esperienza isolata. Aidt scrive con una lingua limpida, poetica, capace di dare forma anche alle esperienze più difficili da nominare. I suoi «versi sottratti al silenzio», in «lotta contro il vuoto», sono la forma che prende la letteratura con il suo potere, con la capacità che ha di dare una risposta concreta al dolore. In un secondo livello di lettura si potrebbe forse dire, quindi, che la scrittura rappresenta uno di quegli “esercizi al buio” del titolo, che non cancella le ferite ma le accoglie con punti luce che filtrano tra le crepe del dolore. Il romanzo procede quindi attraverso scene quotidiane. Dopo le sedute con il terapeuta il ritorno a casa è sfiancante: «Il viaggio di ritorno in autobus è lungo», annota la protagonista, mentre il paesaggio scorre tra «modeste villette a schiera», «vecchi quartieri operai» e piazze dove si affollano «ubriaconi e spacciatori di fumo». A casa c’è soprattutto sfinimento, stanchezza: «Il mio corpo – dice la nostra – è pesante come piombo». La notte porta con sé incubi e risvegli: «Il cuore scalpita» e la protagonista si alza convinta «che in casa ci sia qualcuno». Tornano alcuni gesti ricorrenti, alcune forme di difesa, come il sedersi al buio, il rannicchiarsi «sotto il tavolino della sala», il tendere l’orecchio «a ogni minimo rumore». Intorno, intanto, la vita va. In una scena, nel parco una famiglia con tre bambine si siede su una panchina: «Le bambine mangiano il gelato» e il padre «scatta una foto alla famiglia». La nostra osserva la scena e il libro procede in questo modo, ancora e ancora, per episodi e immagini isolate, che registrano lo sforzo di restare ancorati al mondo, anche quando corpo e mente sembrano sottrarsi, passando attraverso il trauma senza attenuarne la durezza, ma vivendola.