«Ora Noemi inizia l’Istituto tecnico. La sua Sma? Vuol dire “Senza mai arrendersi”»

Dieci e lode: non è soltanto un voto, è il risultato di un percorso che emoziona, insegna e ci guida verso il futuro. Nostra figlia Noemi ha concluso la scuola media e, anche questa volta, ci ha lasciati senza parole. Ma non si ferma qui, perché in questi giorni la scuola è ripresa anche per lei: ha iniziato l’Istituto Tecnico Tecnologico, indirizzo Chimica, materiali e biotecnologie.

La storia di Noemi è una testimonianza di amore autentico per la vita, di coraggio e di forza straordinaria.

Noemi è una ragazza di Guardiagrele, in Abruzzo, che convive dalla nascita con l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (Sma1), una patologia rara, neurodegenerativa gravissima. Una diagnosi che inizialmente non ha dato spazio alla speranza: pochi mesi... Ma, in verità, oggi Noemi è una ragazza di 14 anni, ricca di sogni, arte, studio e ambizioni. Ha raggiunto un grande traguardo donandoci, anche questa volta, l’ennesimo insegnamento di vita.

Vorrei tornare alla sua licenza media. Il tema della tesi è stato scelto personalmente da lei. Poteva scegliere tanti argomenti, anche i più lontani dalla sua storia... Ma lei, proprio lei, cosa decide di portare? “I diritti umani”. Lei che, nel suo piccolo, attraverso la sua testimonianza, forse anche inconsapevolmente, quei diritti li difende ogni giorno. Lei che combatte per ottenerli e che, in parte, è riuscita anche a conquistarli.

Ha realizzato un powerpoint dal valore inestimabile, collegando minuziosamente ogni singolo argomento e studiandolo in maniera approfondita, iniziando la discussione della sua tesi con una leggerezza disarmante. È partita dall’importanza della difesa delle fragilità, ricordando che non esiste diversità quando al centro c’è esclusivamente il rispetto della persona umana. Tutti abbiamo gli stessi diritti – ha detto analizzando l’articolo 3 della Costituzione – e a ognuno devono essere garantite pari opportunità. Poi è arrivata fino alla più grande violazione dei diritti umani mai perpetrata: la Shoah, i campi di concentramento, la negazione della dignità e dei diritti dell’uomo. E ha concluso allargando ancora lo sguardo: il rispetto non soltanto dell’uomo ma anche di ciò che lo circonda. Il pianeta. La difesa dell’ambiente. Il nostro futuro.

Noemi, ha realizzato un capolavoro.

Reso autentico da lei, dalla sua voce, dal suo raccontare i diritti umani nel senso più profondo del loro rispetto, davanti a professori, amici e famiglia, tutti visibilmente emozionati nell’ascoltarla mentre, ancora una volta, ci ha insegnato il vero significato della vita.

Il suo è stato un percorso scolastico che ha generato frutti dal profondo significato, che non ha visto limiti: li ha azzerati. Anni di studio, di organizzazione, di GLO (Gruppo di lavoro operativo; ndr), di confronti, di difficoltà, che hanno finito per edificare qualcosa di meraviglioso: un amore puro. Ogni frase scandita da Noemi portava con sé l’eco di un passo deciso, forte, dirompente. La magnificenza di una ragazza – nostra figlia – che, attraverso il suo esempio, afferma il diritto umano all’esistenza.

Di fatto, portando il tema dei diritti umani Noemi ha anche affermato che ciò che è previsto dalle normative lei, nel suo piccolo, lo ha messo in atto sin dal giorno della sua esistenza, con pazienza e perseveranza, edificando un percorso deciso e concreto.

Infatti, dalla storia di vita di Noemi nasce l’Associazione Progetto Noemi, a difesa e sostegno delle famiglie che convivono quotidianamente con disabilità gravissime pediatriche. In Abruzzo, grazie alla spinta dell’Associazione, sono nati presso l’Ospedale di Pescara i primi e unici reparti regionali di Terapia Sub Intensiva Pediatrica, con 3 posti letto, e di Terapia Intensiva Pediatrica, con 4 posti letto, oltre al bando regionale a sostegno dei caregiver familiari, che oggi rappresenta un aiuto concreto per oltre 100 nuclei familiari con malattia rara e disabilità gravissima.

Noi genitori di Noemi, mia moglie Tahereh Pisciotta e io, abbiamo fondato l’Associazione, ricevendo nel marzo 2026 l’onorificenza di Cavalieri al Merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per il nostro impegno civile e sociale. Un’emozione e un onore straordinari.

Oggi Noemi rappresenta un’intera comunità di bambini, ragazzi, famiglie, caregiver familiari e persone che affrontano la vita con coraggio, dignità e speranza. Noemi possiede una forza titanica, capace di abbattere ogni singola barriera. Che sia culturale, fisica o di pensiero. E non le abbatte soltanto per lei ma anche per tutti coloro che credono di aver raggiunto l’onnipotenza ma che, in verità, «si accontentano di essere stupidi» (è una sua citazione).

Noemi, ancora una volta, ha ristabilito le priorità, mettendo al centro la persona. Ci auguriamo che presto anche Noemi possa finalmente dare il suo “10 e lode” alle Istituzioni, per una presa in carico sociale e sanitaria realmente efficace ed efficiente, attenta ai bisogni delle persone e, soprattutto, vicina alle famiglie che ogni giorno affrontano la complessità della disabilità gravissima. Partendo dal riconoscimento giuridico del caregiver familiare, garantendo sostegni reali e tangibili. Un’indennità economica equa e commisurata alle ore di cura giornaliere, partendo dal familiare caregiver convivente che assiste e si prende cura, 24 ore su 24, 365 giorni l’anno, del proprio congiunto con gravissima disabilità in stato di non autosufficienza. Tutele e diritti, unitamente a interventi previdenziali. Diritti umani anche questi.

Si diviene caregiver familiari per responsabilità: la stessa responsabilità alla quale Noemi, con il suo esempio, sta richiamando tutti noi, a ogni livello di responsabilità civile.

Noemi ci insegna che il diritto alla vita è alla base di ogni singola persona umana. Osservare Noemi, ascoltarla discutere il suo elaborato, vederla lì davanti a tutti, è stato per noi come toccare il cielo con un dito.

Noemi ha trasformato la sigla della sua malattia – Sma – in un autentico motto di vita: “Senza Mai Arrendersi”.