Caregiver e responsabilità comune.
Perché nessuno sia costretto a salvarsi da solo

La solitudine dei caregiver non è un fatto privato: è una ferita civile che attraversa il Paese e che, troppo spesso, preferiamo non vedere. Ogni volta che una famiglia si ritrova sola nell’affrontare una fragilità è l’idea stessa di comunità che si sgretola. La domanda che molti genitori portano nel cuore — che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più? — non dovrebbe restare confinata nelle loro case, ma diventare una responsabilità condivisa.

Negli ultimi giorni questa condizione è tornata al centro dell’attenzione pubblica. Eppure, nonostante la sua urgenza, continua a emergere solo quando la cronaca ci costringe a guardarla. Famiglie che vivono la solitudine nell’organizzare il presente e nell’immaginare il futuro e che rivendicano quel desiderio di essere riconosciute che dovrebbe scuotere le coscienze di tutti. Per affrontare davvero questa realtà occorre cambiare prospettiva. Disabilità, fragilità e non autosufficienza non possono essere considerate questioni private, affidate alle energie di genitori, fratelli, coniugi o figli. La lezione di Franco Basaglia resta attuale: la deistituzionalizzazione non fu solo l’abbattimento di muri ma la messa in discussione di una cultura che imprigionava la persona nella diagnosi e relegava la sofferenza ai margini della società. Rompere l’istituzione significava, anche, abbattere la cultura che creava le catene. La domanda che dovremmo porci è più radicale: come deve cambiare la società affinché una persona fragile possa vivere pienamente la propria cittadinanza?

Il caregiver non può diventare il sostituto silenzioso di una comunità che arretra. Non basta aumentare qualche prestazione o riconoscere economicamente una parte del lavoro di cura, per quanto necessario. La sfida è passare da una famiglia che si prende cura, da sola, della fragilità a una comunità che se ne assume la responsabilità insieme alla famiglia. Il ruolo del pubblico non si esaurisce nell’erogazione di servizi e il welfare non può limitarsi ad amministrare la fragilità. Deve creare le condizioni perché la persona abbia diritti, relazioni, potere di scelta, appartenenza e perché la famiglia non sia trasformata nell’unico servizio disponibile ventiquattro ore su ventiquattro. Altrimenti l’assistenza rischia di diventare una forma più gentile di istituzionalizzazione che chiude le persone dentro una categoria e le famiglie dentro la solitudine. Anche il dopo di noi va liberato da una logica burocratica che lo riduce a una sistemazione per il momento in cui i genitori non ci saranno più. Non può essere un’opportunità riservata a chi possiede risorse economiche, culturali o organizzative. Il dopo di noi deve essere pensato già nel durante noi come un diritto universale all’abitare, alle relazioni, alla cittadinanza e a un progetto di vita costruito molto prima che l’emergenza esploda.

È questa una delle intuizioni più feconde dell’esperienza della Fondazione SON – Speranza Oltre Noi – che ha l’ambizione di costruire nel presente quelle relazioni, quelle prossimità e quelle comunità capaci di organizzare speranza e generare futuro. Il dopo di noi diventa così uno spazio di crescita umana e comunitaria: un luogo dove la persona con disabilità acquisisce un’autonomia possibile, relazioni e parola; dove la famiglia non è più sola; dove il territorio impara concretamente che la cura è una responsabilità condivisa. L’accoglienza è un valore che si rinnova ogni giorno e che modifica sia chi accoglie sia chi viene accolto, fino a sovrapporne i ruoli. La fragilità che entra nella comunità la trasforma. È un capovolgimento decisivo per rendere le persone fragili testate d’angolo di una nuova casa comune. La persona fragile modifica le relazioni, interroga le priorità, obbliga a rallentare, a prestare attenzione, a organizzarsi insieme. È quella che chiamiamo pedagogia della fragilità che insegna il valore del limite e la bellezza della cooperazione, contro i deliri di onnipotenza e il modello competitivo e votato alla performance che la nostra società sembra proporre come unico possibile.

In questo senso la fragilità è generativa, ricordandoci che ogni essere umano ha bisogno degli altri e costruisce la propria identità nelle relazioni. La nostra condizione è strutturalmente interdipendente: abbiamo bisogno degli altri per stare bene, vivere, crescere, curarci, abitare, lavorare, affrontare il dolore e immaginare il futuro. Dovremmo partire da qui, smettendo di sforzarci di inserire le persone fragili in un mondo progettato per i più forti e iniziando a chiederci come dovrebbe essere costruita una città a partire da chi si muove più lentamente; come dovrebbe essere fondato il lavoro per chi ha tempi diversi; come dovrebbero essere progettate le case pensando alla non autosufficienza; come dovrebbe funzionare un quartiere nel quale nessun genitore debba chiedersi che fine farà suo figlio quando non ci sarà più. Non è una richiesta di maggiore compassione ma la progettazione di una nuova architettura sociale. È riconoscere nella fragilità una dimensione costitutiva dell’umano e nella cura una responsabilità comune. C’è bisogno di una comunità di cura larga, capace non soltanto di assistere ma di interrogare la scuola, la sanità, la città, il lavoro e il modello di sviluppo. Una comunità che sappia tessere legami e costruire un nuovo modo di stare insieme perché nessuno sia costretto a salvarsi da solo.