Le istituzioni si illuminano di verde. E la “comunità Sla” non è più sola

Un tour serale per ammirare Roma colorata di verde. Non è una trovata turistica ma l’idea di AiSla che per celebrare la XIX Giornata nazionale della Sla ha pensato di portare malati, famiglie, medici e volontari che si ritrovano poco prima delle 20 davanti a Palazzo Chigi per l’evento più solenne di questo appuntamento – che come ogni anno cade il 18 settembre – a vedere le facciate dei palazzi istituzionali romani illuminate con il colore dell’Associazione italiana Sla (la diretta streaming dell'evento da Roma sulla pagina Facebook di AiSla).

Oltre alla sede del Governo, il Senato, il Campidoglio, i ministeri della Giustizia e delle Politiche sociali, il Consiglio di Stato... Un giro in bus che cade a vent’anni da un altro 18 settembre: era il 2006 quando per la prima volta la comunità italiana della Sla si riunì simbolicamente davanti alla Bocca della Verità a Roma per chiedere quell’attenzione delle istituzioni e della gente che da allora è andata sempre crescendo.

Vent’anni dopo, la Giornata colora di verde 323 monumenti e sedi istituzionali in tutta Italia: una rete solidale che si allarga e cresce insieme all’impegno della ricerca per una malattia sinora sfuggita a una vera e propria cura ma che si mostra vulnerabile se presa di mira affrontandola con la medicina di precisione e un approccio personalizzato.

Un passo dopo l’altro, prendendosi a cuore ogni singolo caso: come con il progetto “Ovunque vicini”, che da pochi mesi consente a tutti i malati di potersi rivolgere a distanza – dovunque siano – a specialisti della rete AiSla, grazie ai quali “svegliare” l’assistenza sul territorio. Per questo la Giornata non dura solo una giornata ma per chi vuole schierarsi accanto ai malati di Sla può protrarsi tutto l’anno.

Un’idea che traspare anche nel lungo messaggio della premier Giorgia Meloni che si rivolge al popolo di AiSla – malati, famiglie, caregiver, sanitari, volontari... – definendoli «una certezza assoluta. Voi – aggiunge – accompagnate e sostenete i pazienti ad affrontare una malattia che richiede una presa in carico adeguata, continuità assistenziale, integrazione sanitaria e sociale. Sulle vostre spalle ricade una grande responsabilità, che vi assumete ogni giorno con grande cura, attenzione e umanità. Siete uno dei volti migliori della nostra Nazione, e il vostro impegno ci ricorda il ruolo strategico ricoperto in Italia dagli enti del Terzo Settore e dal mondo del volontariato sociale».

Mettendosi al fianco della Giornata e della sua iniziativa simbolo – “Coloriamo l’Italia di verde” – la presidente del Consiglio scrive che «è possibile già fare molto per migliorare la qualità della vita di chi affronta la Sla. Ecco perché siamo impegnati per costruire una sanità fondata su alcuni pilastri: la prossimità, la multidisciplinarietà, il superamento della frammentazione dei percorsi assistenziali. È un modello che punta a riconoscere che i bisogni a cui rispondere non sono solo sanitari ma anche sociali, e che ogni persona deve sentirsi davvero accompagnata e orientata».

Meloni ricorda che il Governo ha «finanziato con oltre 30 milioni di euro le attività degli Irccs in ambito neurologico e riabilitativo e con altri 4 milioni le attività della Rete italiana di neurologia. A questi fondi si aggiungono le risorse del Fondo di Sviluppo e coesione, per la creazione di una rete nazionale per le malattie ad alto impatto, e quelle previste dal Pnrr, con cui abbiamo finanziato progetti di ricerca sulla Sla per 4 milioni di euro. In ultimo, abbiamo destinato al Fondo nazionale per le Non Autosufficienze 3 miliardi di euro nel triennio, mai così tanti prima d’ora».

L’impegno della premier è di «assicurare più equità nell’accesso alle cure e alle terapie innovative», nella convinzione che «chi ha bisogno di cure e assistenza non è un “paziente” o un “utente” del Ssn. E non è neanche un numero o una statistica: è una persona, e come tale deve essere sempre considerata». Il verde che colora Palazzo Chigi allora vuole essere «un segno di speranza e unità: un “abbraccio nazionale” per ribadire alle persone con Sla e alle loro famiglie che non sono e non saranno mai sole».

A ricevere il messaggio Fulvia Massimelli, la presidente di questa famiglia che conta 6mila malati e molte migliaia di persone attorno a loro: «Vivo questo momento con una profonda emozione, ma soprattutto con un forte senso di responsabilità. Essere qui, come presidente nazionale di AiSla significa rappresentare le persone con Sla, le loro famiglie e tutti coloro che ogni giorno si prendono cura di loro, spesso nel silenzio. La vicinanza espressa dalla Presidente Meloni e la presenza del Governo danno a questa Giornata un valore istituzionale importante. Ma l’illuminazione di Palazzo Chigi non può restare soltanto un simbolo: deve diventare un impegno concreto del Paese. Servono continuità nell’assistenza, sostegno reale alle famiglie, ricerca coordinata e diritti garantiti in ogni territorio. Questa sera l’Italia si illumina di verde per dire alle persone con Sla: non siete sole. E noi vigileremo perché questa promessa resti accesa anche da domani».