Dalla forza fragile di Noemi la spinta per cure migliori

Sma, la sigla della sua malattia, è diventato un acronimo ben diverso: Senza Mai Arrendersi. E infatti, se c’è una cosa che non manca certo a Noemi Sciarretta, al papà Andrea, alla mamma Tahereh Pisciotta (nominati Cavalieri al merito da Mattarella) e al fratello Mattia è la tenacia, la voglia di vivere e di sorridere. Nonostante l’Atrofia Muscolare Spinale di cui è affetta e che le è stata diagnosticata quando aveva appena tre mesi, Noemi è infatti il “motore” delle iniziative dell’associazione “Progetto Noemi” che, grazie a opere di sensibilizzazione e di raccolta fondi, è riuscita dal 2013 a raggiungere risultati molto importanti per la cura e la qualità della vita delle persone con disabilità gravissima.

A cominciare dall’apertura nell’ottobre 2023, del primo e unico reparto di Terapia intensiva pediatrica esistente in Abruzzo e, nel 2018, del primo e unico reparto di Terapia Sub-intensiva pediatrica presso l’Ospedale “S. Spirito” di Pescara. Ancora, grazie all’impegno dell’associazione e al rapporto costruttivo stretto con le istituzioni politiche locali, è stato attivato lo stanziamento dei primi fondi regionali destinati alla figura del caregiver, per migliorare la presa in carico delle famiglie unitamente all’assistenza domiciliare.

A “dare una mano” ci ha pensato anche papa Francesco che, nel novembre 2013 dopo aver ricevuto una lettera di Noemi, la riceve a Santa Marta e poi chiede preghiere per lei in udienza di fronte a 50 mila fedeli. «Un piccolo miracolo – racconta Andrea – che ci ha portato a ricevere migliaia di lettere da tutta Italia, chissà quante preghiere per Noemi e ovviamente anche l’aumento della sensibilizzazione verso i progetti sociali dell’Associazione». Perché i temi delle gravissime patologie di migliaia di piccoli pazienti, il sostegno che le loro famiglie meritano sono questioni che riguardano tutta la società, che necessitano e fortunatamente trovano un’ampia solidarietà.

Intanto Noemi, che il mese scorso ha compiuto 14 anni, continua a trasmettere voglia di vivere, nonostante le forti difficoltà, le cure e i ricoveri frequenti. Riuscendo appena a reggere il peso del pennello, dipinge dei bei quadri dai colori vividi che sono stati esposti in questi giorni a ExpoAid. In uno dei primi si scorgeva anche la parola “vita” come un messaggio nascosto. «E poi Noemi cerca di non farsi vincere dalla malattia, inseguendo quella che sarebbe l’ordinarietà tipica delle ragazze della sua età: colleziona smalti per le unghie e vede le serie tv – racconta ancora Andrea –. Di fatto, però, muove tutto ciò che ha attorno. Perché Noemi, con la sua fragilità, è riuscita a entrare nel cuore di molti. Ci ha spronati tutti a riconoscere il valore inestimabile della vita e a occuparci di chi ha una grave disabilità». La mattina, dicono i genitori, li saluta con un «Come va la vita? A me tutto bene!». Appunto, Senza Mai Arrendersi.