Il “volere è potere” di mamma Francesca

Volere è potere, per questa 40enne dal volto di adolescente, nonostante le notti insonni che segnano gli occhi. Volere: che nessuna mamma si sentisse sola come è accaduto a lei. Potere: creare un’associazione di genitori per condividere esperienze, paure, ma anche cure e speranze. Francesca Lombardozzi vive da sempre una vita priva di “comfort zone”: orfana di padre a 20 anni, servizio civile con la Caritas, cooperazione internazionale in Madagascar e ora a pieno servizio accanto ai rifugiati politici nei centri di accoglienza di Roma. In mezzo ci sono un figlio, Ernesto, e una figlia. Eva Luna oggi ha 6 anni, è simpatica, bella e intelligente ed è affetta da una malattia rara, rarissima, che colpisce un neonato ogni 100mila, la colestasi intraepatica familiare progressiva, Pfic: semplificando, il flusso di bile dal fegato è assente o ridotto, la bile rimane perciò nell’organo e lo intossica al punto da rendere necessario, a un certo punto, il trapianto. «Nelle prime settimane di vita ci sono stati tanti segnali – racconta Francesca ad Avvenire -. Si facevano ipotesi. Pensavo: no, non possiamo essere noi quell’1 ogni 100mila. E invece non solo eravamo proprio noi, ma Eva Luna aveva la variante più severa, che coinvolge fegato, pancreas, intestino e porta alla perdita progressiva dell’udito e a un prurito terribile». Come si può non sentirsi soli? Francesca non si è lasciata vincere dallo scoraggiamento, che pure l’ha tramortita per mesi: ha scovato negli Stati Uniti un’associazione di genitori di malati Pfic accanto ai quali «ho trovato conforto: i loro bambini erano vivi!». E tanto bastava. Nell’arco di pochi mesi – era il 2020, in pieno Covid - Francesca con altre 4 famiglie ha creato una “succursale” nel nostro Paese, Pfic Italia Network, che oggi associa oltre 30 pazienti e le loro famiglie. Il network è cresciuto ed è diventato una Alleanza internazionale: raccoglie fondi per la ricerca, ne investe una parte anche in Paesi lontani, ha un programma di supporto finanziario, legale e psicologico per le famiglie, approfondisce il tema dei “siblings”, i fratelli dei pazienti che, come accade ad Ernesto, sopportano anch’essi il peso della malattia. Eva Luna, intanto, convive con il prurito e con le cure. «Va a danza, nuota, sta con i suoi amici e con il fratello maggiore», racconta la mamma, non nascondendo a se stessa che la malattia non arretra ma al contrario è progressiva. «Lei mi dà forza e voglia di lottare. Ma continuo a convivere con la paura di perderla, è come avere una pietra nello stomaco – confessa –; il network che abbiamo costruito serve proprio a questo: a sentirsi meno soli e quindi a gestire meglio la paura». Volere è potere, dicevamo. Servivano altri soldi per la ricerca e Francesca ha avuto un’illuminazione. A chi rivolgersi se non a Isabel Allende, la grande scrittrice cilena al cui romanzo “Eva Luna” si era ispirata per dare il nome alla sua bambina? «Le scrissi una email in cui le spiegavo che avevamo un destino che ci univa: sua figlia Paula era affetta da una malattia rara, come la mia Eva Luna. Mi ha risposto: come posso aiutarti? Le chiesi di farci da testimonial per la campagna di raccolta fondi “Ferma il prurito”. Ha accettato». L’ultima impresa di Francesca Lombardozzi è aver costruito in tempi record un network di solidarietà con l’associazione Nove Caring Humans che ha permesso, all’inizio di settembre, a una bambina afghana rifugiata in Iran e malata di Pfic di essere trasferita con un visto per motivi di salute a Palermo dove sta già ricevendo cure idonee. «La mamma mi ha scritto attraverso l’associazione, raccontandomi la vicenda di Ayeda, che a 2 anni rischiava di morire senza cure. Da allora non ho smesso di pensare a lei: viveva le mie stesse notti insonni, gestendo il prurito della figlia, controllando il suo colorito, ma in un Paese ostile, priva di accesso alla pur minima assistenza, aggrappata all’unica speranza di poter venire in Italia». Volere e potere: e quello che a tutti sarebbe sembrata una missione impossibile, per lei è stata una missione da portare a termine. Mamma Francesca, cosa augura a Eva Luna? «Che sia consapevole che se tutte queste persone al mondo si sono sentite meno sole è stato grazie a lei. Se lei non fosse nata, tutto quello che abbiamo costruito non ci sarebbe. È vero, il prezzo da pagare è alto, ma deve esserne orgogliosa». Eva, del resto, vuol dire vita. © riproduzione riservata