A inizio settembre il primo "impegno" con il ritorno alla routine quotidiana è stato, come ormai da tre anni, l'appuntamento con la visita trimestrale di controllo al Centro Nemo, al Policlinico Gemelli di Roma, dove sono in cura. È il momento in cui si fa il punto della situazione, si misura quanto la Sla abbia fatto progressi – che per una malattia spietatamente degenerativa come la mia è un fatto inevitabile – e quanto sia riuscito a resisterle. Un momento, come si può intuire, sempre un po' angosciante, perché se di alcuni parametri riesci a essere consapevole, tipo quanta forza ti è rimasta, per altri è decisamente più difficile, per esempio la capacità respiratoria, della quale ho una percezione molto più grossolana – dipende dall'ora del giorno, dall'umidità, dalla posizione... Tutto questo da ricondurre al comprensibile interrogativo di fondo: quanto mi resta? Una domanda senza molto senso, se si vuole, visto che in realtà nessuno sa "quanto gli resta", può essere un minuto o un secolo; e paradossalmente mi capita di pensare che, vista la mia situazione, in qualche modo sono perfino fortunato in quanto meno esposto a eventi accidentali. Ma tant'è, sono tarli impossibili da razionalizzare. E così alla vigilia di ogni controllo c'è sempre un po' di agitazione. Dallo scorso febbraio la mia "dieta" di medicinali non ha subìto variazioni, assumo 19 compresse di vario genere ogni giorno, che mando giù in tre rate (due, otto e nove) senza problemi; in aggiunta sempre da febbraio alla mia routine quotidiana s'è aggiunta la macchina per la tosse (un aggeggio che, a forza, pompa e aspira aria nei polmoni per liberare le vie aeree, tre cicli da 25 "colpi" per tre volte), e il ventilatore polmonare, che uso di notte e serve a far riposare i muscoli respiratori, per preservarli. Aggiungete a questo tre sedute di fisioterapia a settimana e capite quanto le mie giornate siano piuttosto piene. E dunque, a inizio settembre eccomi di nuovo con i miei angeli custodi, Mario Sabatelli e Amelia Conte, a fare il punto della situazione, tra una chiacchierata e l'altra. Il respiro è tra il 35 e il 40 per cento, calato rispetto a giugno ma ancora regge. Idem per il resto. Considerando che migliorare è impossibile, e che sostanzialmente sto come stavo a giugno, va alla grande. E, credetemi, non è come si dice una "magra consolazione", tutt'altro. Perché io lo so che, questa guerra, non potrò mai vincerla, ma farle sudare la vittoria, vuoi mettere la soddisfazione?
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