A Cannes il racconto su una malattia rara: «La ricerca e le relazioni al centro della cura»

Mentre andava a scuola in un giorno qualsiasi. Mentre guardava la prima giornata di campionato del Milan. Mentre saliva per le scale. Sono tre istanti in cui rispettivamente Jessica Dell’Agosto, Lorenzo Maspero e Pietro Tallini, e chi era accanto a loro, hanno iniziato a realizzare che qualcosa nel loro corpo era cambiato, che il passo non era più leggero, che il respiro non era più semplice e naturale come fino a poco tempo prima. Nelle vite dei tre giovani – di 17, 12 e 23 anni – era entrata all’improvviso una malattia, la leucemia linfoblastica acuta. Con circa 800 nuove diagnosi l’anno in Italia, è tra le cosiddette patologie rare, ma è un tumore del sangue molto aggressivo e il più frequente in età pediatrica, con circa una delle nuove diagnosi su due in pazienti tra 0 e 18 anni. Le storie di questi tre ragazzi che hanno attraversato la stessa malattia si intrecciano ora in un cortometraggio, “Sangue bianco”, ideato e promosso dalla farmaceutica Amgen Italia con il patrocinio della Fondazione Maria Letizia Verga, selezionato all’interno dello Spazio Cinecittà (Italian Pavilion) al Festival di Cannes 2026, dove è stato presentato durante la kermesse.

«Nella scrittura del documentario sono partita dall’etimologia di “leucemia”, dal greco leukos (bianco) e haima (sangue), un ossimoro visivo – ci spiega Morena Rossi, autrice del corto diretto da Lorenzo Cioglia –. Ho immaginato di far muovere dunque i protagonisti in un limbo bianco mentre parlavano della malattia, da contrapporre ai colori della famiglia e degli amici nei loro luoghi “sicuri” e pieni di vita». Il progetto ha dunque il duplice obiettivo di mostrare come il progresso ottenuto con la ricerca scientifica possa trasformare sensibilmente le condizioni dei pazienti, nonché i risultati, e di raccontare quel che resta dopo la malattia, persino quando questa «mi ha tolto tanto e ha provato a togliermi tutto», come dice Jessica, o quando alla fine si porta via la tua stessa vita, come nel caso di Pietro. A raccontare la sua storia infatti nel corto non è lui, ma il padre, Paolo, che con il libro “Tante belle persone”, scritto dopo la perdita del figlio avvenuta nel 2023, ha ispirato il film. «Il libro è stata una sorta di catarsi, mi ha permesso di dare un contributo raccontando quanto siano importanti la ricerca e le relazioni umane che si instaurano con medici e infermieri, che hanno fatto la differenza», ci racconta Paolo a margine della presentazione. «Il messaggio che Pietro ci ha lasciato negli ultimi suoi giorni su questa terra – aggiunge la madre Anna Rosa – è stato di fare qualcosa per la sua malattia. Questo adesso ci dà un senso per andare avanti». Nella loro testa, le parole della canzone di Vasco, tanto amato dal figlio: «Voglio trovare un senso a questa vita, anche se questa vita un senso non ce l’ha». Con loro, però, a far sì che in qualche modo la morte di Pietro non sia stata invano, c’è pure la specialista che lo ha curato, Sabina Chiaretti, professoressa del Dipartimento di medicina traslazionale e di precisione all’Università La Sapienza di Roma: «La storia di Pietro è emblematica della sfida che abbiamo davanti perché, nonostante i progressi nelle cure e nelle terapie, abbiamo ancora tanti ostacoli da superare – racconta –. Insieme a Paolo siamo impegnati nella ricerca di finanziamenti per condurre studi clinici che ci consentiranno di capire che cosa è successo a Pietro e quindi, in futuro, a pazienti come lui».

Anche per il dottor Carmelo Rizzari, direttore dell’Unità di Ricerca Clinica e Fase 1 Pediatria del San Gerardo dei Tintori, dove sono stati curati Jessica e Lorenzo, la sfida contro la malattia non è ancora vinta: «La leucemia linfoblastica acuta pediatrica ha oggi tassi di guarigione che sono ben superiori al 90%. Se si pensa che all’inizio degli anni ’70 i trattamenti chemio-radioterapici consentivano percentuali di guarigione del 30-50% si può comprendere perché questa malattia venga considerata oggi il paradigma dei successi nel campo dell’emato-oncologia pediatrica. Tuttavia, ogni paziente è un caso a sé e la malattia può presentarsi in modi diversi nei bambini piccoli o negli adolescenti, quindi con esigenze e sfide specifiche e a volte anche con risultati differenti». La piccola quota di pazienti nei quali la malattia non risponde al trattamento o recidiva «ci ricorda che abbiamo bisogno di buona ricerca, di nuovi farmaci e di nuove strategie che si rivelino meno tossiche e più efficaci».

Il fine ultimo della ricerca in questo campo, conclude il medico, è restituire più bimbi possibili ai loro genitori e al futuro che li attende. Come è stato per Jessica, che è guarita e oggi, da specializzanda in chirurgia toracica, spera di poter restituire ai suoi pazienti «quella attenzione che tutti gli operatori sanitari hanno dato a me e alla mia famiglia». O come Lorenzo, dottorando in diritto. Anche lui guarito, è tornato a giocare a calcio come da bambino, certo che «riuscirci è qualcosa che mi farà sempre sentire vivo».