Sollievo dal dolore, un diritto anche nelle età più tenere

Anche se comprese nella legge 38/2010, le cure palliative pediatriche, dalle età prenatali all’adolescenza, sono un punto debole dell’assistenza in Italia, presenti in misura insufficiente rispetto alle necessità e in modo disomogeneo sul territorio nazionale, su cui richiamano l’attenzione medici e bioeticisti in occasione della Giornata nazionale del sollievo, che si celebra domani.

Nel luglio 2025 un parere sulle cure palliative pediatriche del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb) aveva sottolineato che «la presa in carico del minore esige un’elaborazione specifica sia sul piano clinico che su quello etico e organizzativo», visto che le Cpp «non possono essere considerate una mera trasposizione di modelli sviluppati per l’adulto». Il Cnb parlava delle Cpp come di una «urgenza», a partire dai dati che indicano come il bisogno sia in costante crescita: ne necessitano circa 30mila minori, con una incidenza compresa fra 34 e 54 ogni 100mila abitanti.

Il parere del Cnb ha intersecato i lavori di un gruppo di studio interdisciplinare – istituito dalla Società italiana di neonatologia (Sin), dalla Società italiana di medicina perinatale (Simp) e dalla Società italiana di ecografia ostetrica e ginecologica (Sieog) – che ha elaborato un documento di Linee di indirizzo sul tema delle Cp perinatali, cioè l’assistenza da prestare in quelle situazioni in cui la vita del nascituro o del neonato è fortemente a rischio o addirittura del tutto compromessa.

E sempre in tema di Cpp, ieri la Fondazione “La miglior vita possibile” ha messo a confronto bioeticisti e clinici che hanno stilato una serie di principi, la “Carta di Roma 2026”, per dare attuazione alla necessità di una presa in carico globale che dovrebbe essere garantita, secondo i dettami della legge 38/2010, anche al minore e alla sua famiglia.

L’assenza del linguaggio ha continuamente interrogato la comunità scientifica sulla presenza o meno del dolore nelle prime fasi dello sviluppo umano, nel feto e poi nel neonato. Il quesito ha importanti riflessi pratici, nell’utilizzo di analgesici sia per le cure ai neonati, sia per le terapie sul feto, sia per le pratiche abortive (purtroppo). Un recentissimo articolo di Carlo Valerio Bellieni, docente di Pediatria all’Università di Siena, da tempo impegnato nello studio del dolore dei neonati, ha sottolineato la necessità dell’uso degli analgesici sin dalle età precocissime. L’intervento di Bellieni – pubblicato sul Journal of Medical Ethics (la rivista di bioetica del British Medical Journal) – è un commento a un articolo dello psicologo Stuart Derbyshire (Università di Singapore) uscito a marzo sulla stessa rivista, che tenta di dimostrare che i feti (ma anche i neonati) non sentono dolore, potendosi quindi eseguire interventi chirurgici senza analgesia, se non si documentano maggior benefici rispetto ai rischi. «Anche se feti e neonati non possono esprimere con parole il loro dolore – chiarisce Bellieni – vi sono numerose prove che a 20-22 settimane dal concepimento, la risposta a stimoli potenzialmente dolorosi è simile a quella degli adulti da un punto di vista elettrofisiologico, chimico e comportamentale». Pertanto «l’uso di analgesici non dovrebbe essere raccomandato solo in caso di conseguenze fisiche di stimoli potenzialmente dolorosi – conclude Bellieni – ma anche per evitare il dolore quando è altamente probabile che sia presente».

Diffuse in questi giorni, ma frutto di una lunga elaborazione, sono le “Linee di indirizzo per l’applicazione delle cure palliative perinatali (Cppn) nelle life-limiting conditions” (condizioni che limitano la vita). Nella prefazione Marcello Orzalesi, pediatra e neonatologo nonché componente del Comitato tecnico scientifico della Fondazione Maruzza (scomparso pochi giorni fa), spiega che tali cure consistono in «una strategia coordinata che include opzioni assistenziali ostetriche e neonatali e che si focalizza sulla qualità della vita sia della donna con un feto affetto da gravi patologie, che del neonato con una malattia che ne minaccia la sopravvivenza o ne riduce la durata di vita», secondo la definizione del Collegio statunitense degli ostetrici e ginecologi.

Il documento vuole fornire un orientamento per una tematica ancora poco definita nel percorso nascita, e proprio per questo Sin, Sieog e Simp hanno coinvolto nell’elaborazione del testo un gruppo di ginecologi esperti di diagnosi prenatale e accompagnamento delle gravidanze ad alto rischio.

Infatti, pur in presenza di anomalie fetali complesse e inguaribili, sono aumentate le gravidanze portate a termine: secondo uno studio multicentrico francese del 2022 i casi sono triplicati in un decennio: da 494 nel 2008 a 1.583 nel 2018 (solo in quell’anno sono nati vivi oltre 1.100 neonati). Le motivazioni – osserva la Sin – sono molteplici: ragioni etiche o religiose, incertezza prognostica, desiderio di incontrare il proprio bambino o esperienze precedenti di interruzione traumatica.

«La comunicazione di una diagnosi prenatale di anomalia fetale con alta mortalità perinatale o aspettativa di vita limitata – segnala il documento – rappresenta un momento cruciale e delicato, ad alto impatto emotivo». E se «la diagnosi prenatale consente oggi l’identificazione precoce di un numero sempre maggiore di anomalie fetali», la complessità di alcune situazioni richiede uno studio presso un centro specializzato in diagnosi prenatale cui indirizzare la donna: grazie ai progressi scientifici «la capacità medica di identificare già in epoca prenatale una prognosi a vita limitata» è oggi «elevata, ma non infallibile».

Da una indagine svolta nel 2024 e promossa da Sieog, Simp e dal Gruppo di studio di cure palliative perinatali della Sin (istituito già nel 2021) che coinvolse 184 professionisti delle società scientifiche di ginecologia e ostetricia, emerse che le Cppn non sono presenti nel 60% dei punti nascita contattati e che solo il 41% dei partecipanti riferì di protocolli condivisi tra ginecologi e neonatologi. «Sappiamo che c’è ancora molto lavoro da fare – commentava Chiara Locatelli, segretaria del Gruppo di studio della Sin – per garantire un approccio completo e integrato a tutti i neonati con condizioni inguaribili ed è su questo che dobbiamo continuare a investire».

Le Linee di indirizzo offrono quindi uno sguardo ampio sulla tematica, dalla comunicazione ai genitori della diagnosi prenatale di grave patologia del feto ai criteri di applicazione delle cure palliative, alle diverse opzioni assistenziali nel corso della gravidanza e dopo il parto.

«La presa in carico di queste gravidanze – sottolinea il documento – richiede una collaborazione multidisciplinare strutturata, che coinvolga ginecologi, neonatologi, genetisti, pediatri, specialisti per patologia, personale ostetrico e infermieristico, psicologi, bioeticisti, assistenti sociali e la rete dei servizi territoriali».

Ieri è stata sottoscritta la “Carta di Roma 2026” per un’alleanza di cura nelle cure palliative pediatriche al termine di un convegno promosso dalla Fondazione “La miglior vita possibile” che ha approfondito il parere del Cnb dell’estate scorsa. Al convegno con accademici, clinici, esperti, operatori, esponenti delle società scientifiche e mondo istituzionale si è sottolineato che le Cpp devono essere riconosciute come un «diritto civile e sociale che rientra a pieno titolo nel diritto alla salute previsto dall’art. 32 della nostra Costituzione». Dieci i principi enunciati dalla Carta: le Cpp sono un diritto; la cura è sempre possibile; il bambino malato non è un piccolo adulto; nessun bambino deve soffrire inutilmente; non lasciar sole le famiglie; sempre a casa quando possibile; l’ascolto del minore è parte della cura; valutare l’appropriatezza delle cure; garantire continuità di cura e transizione all’adolescenza; realizzare un’alleanza per la cura.

«È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione – ha dichiarato Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione – che identificano le cure palliative con l'anticamera della morte: esse sono, al contrario, un'esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso».

«La sfida – ha aggiunto Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Cnb – riguarda anche la sostenibilità emotiva del lavoro di cura, attraverso percorsi di formazione continua, supervisione e supporto organizzativo. Investire sulle competenze significa rafforzare la qualità dei servizi e la tutela delle famiglie. L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta quindi un passaggio decisivo per il futuro delle cure palliative pediatriche. Un cambiamento che punta a coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale».