La dignità negata? È nelle cure palliative che mancano

La qualità di una società si misu­ra da come ac­coglie e accompagna le per­sone più vulnerabili. Che nessuno muoia solo, che nes­suno soffra per mancanza di cure, che nessun professioni­sta sia lasciato senza stru­menti, che nessuna famiglia affronti la malattia senza so­stegno, che nessun bisogno resti invisibile fino a diventa­re ritardo, inadeguatezza, as­senza sono un dovere prima­rio di ogni società.

Viviamo un tempo in cui la medicina realizza cose straordinarie. Eppure, proprio questa medicina, capa­ce di prolungare la vita, di in­tervenire sulle malattie più complesse, di aprire possi­bilità un tempo impensabil­i, rischia di smarrire ciò che la rende profondamente umana, la capacità di riconoscere il limite, di alleviare e non abbandonare: le cure palliative.

Le cure palliative non sono una resa, sono la risposta cli­nica, civile ed etica al biso­gno più antico ed ineludibile dell’umanità: curare quando non si può più guarire.

Oggi nel nostro Paese le cure palliative sono un diritto, ma nella pratica non sempre realmente esigibile, accessi­bile e tempestivo. Quando l’accesso dipende dal luogo in cui si vive, dall’età, dalla diagnosi o dalla capacità del sistema di intercettarlo, que­sto diritto spesso si trasforma in una promessa incompiu­ta: una cura mancata. 

La Carta di Milano, recente­mente presentata, nasce co­me conclusione del conve­gno scientifico “Cinquant’an­ni con cura” promosso il 23 maggio da Fondazione Flo­riani Ets in occasione dei suoi 50 anni di attività. Invita a compiere un passo di matu­rità collettiva che trasformi le buone norme in diritti real­mente esigibili, le parole in risorse, le promesse in équi­pe adeguatamente formate attraverso reti capaci di rag­giungere ogni persona, ogni bambino e ogni famiglia, in hospice, al domicilio e in ospedali, con l’attenzione ai bisogni più complessi. Pren­dersi cura delle persone in questi contesti significa assumere una responsabilità con­divisa, continua e competen­te che non si esaurisce nell’at­to tecnico ma si radica nel tempo, nella fiducia e nella pratica della giustizia per su­perare la cura mancata.

È cura mancata quando le cure palliative non arrivano nel tempo giusto e nel luogo di vita, quando il bisogno della persona non viene ri­conosciuto precocemente, quando le cure disponibili non sono adeguate alla com­plessità della sofferenza, quando le scelte terapeuti­che non sono appropriate o proporzionate, fino all’acca­nimento terapeutico.

È cura mancata quando le decisioni più difficili non so­no sostenute da un confron­to etico, condiviso e compe­tente, quando i bambini, i ra­gazzi e le loro famiglie incon­trano troppo tardi una rete capace di accompagnarli, quando formazione e ricerca non sono abbastanza svilup­pate per preparare i professionisti, i sistemi e le comu­nità al complesso impegno del prendersi cura.

Per questo la Carta con le azioni proposte auspica una sanità che misuri la propria qualità anche dalla dignità con cui accompagna ogni persona nella malattia, nella fragilità, nella fase avanzata della vita, fino alla fine. (www.fondazionefloria­ni. eu/carta-di-milano)