«Dimenticati gli adulti con autismo». È tempo di agire

di Andrea Lavazza

Una lettrice segnala che, pur possedendo un alto potenziale e un buon funzionamento cognitivo, le è preclusa ogni possibilità di carriera e indipendenza economica a causa di un sistema sanitario pubblico che, nonostante gli obblighi di legge, nega l’accesso alla diagnosi in tempi dignitosi

Caro Avvenire, scrivo per dare voce a una realtà troppo spesso ignorata: quella degli adulti con disturbo dello spettro autistico che vivono in un limbo invisibile. Il mio caso incarna un paradosso inaccettabile: pur possedendo un alto potenziale e un buon funzionamento cognitivo, mi è preclusa ogni possibilità di carriera e indipendenza economica. La barriera non è la mia condizione, ma un sistema sanitario pubblico che, nonostante gli obblighi di legge, nega l’accesso alla diagnosi in tempi dignitosi. Senza questo riconoscimento ufficiale, bloccato da anni di liste d’attesa estenuanti, è impossibile accedere ai percorsi di inserimento lavorativo mirati. Questo vuoto istituzionale non è solo una mancanza di assistenza; è un moltiplicatore di disagio psichico e una condanna all’emarginazione sociale. Ci ritroviamo prigionieri di una povertà forzata: abbiamo le competenze e la volontà, ma ci mancano le “chiavi” burocratiche per aprire le porte del mondo del lavoro. Si tratta di un immenso spreco di capitale umano. Esisto, esistiamo. Siamo adulti che chiedono che il diritto alla diagnosi e al lavoro smetta di essere un concetto astratto e diventi realtà. Con speranza e determinazione.
Grazia Ines Tangianu - Sassari

Gentile signora Tangianu, lei ha firmato per esteso la sua dignitosa e ferma lettera, e non cedo quindi alla tentazione paternalistica di omettere il suo cognome per motivi di rispetto della sua condizione. Il disturbo dello spettro autistico (Asd, acronimo inglese) è un fenomeno sanitario, ma non solo, che di recente è stato riconosciuto quale realtà sfaccettata e complessa, tanto da travalicare gli aspetti medici e sociali. Grazie al movimento della neurodiversità, sta progressivamente smettendo di essere un motivo di stigma e discriminazione. Per questo è giusto che le persone che ne sono affette possano manifestare apertamente e senza timori la propria situazione, in un contesto che dovrebbe essere sempre più consapevole e inclusivo. Anche se la sua denuncia indica che persistono ambiti in cui la risposta non è adeguata.

L’atteggiamento giusto deve partire dal linguaggio. Spesso si ritiene preferibile parlare non di “persone autistiche”, quasi fossero unicamente caratterizzate dal disturbo, bensì di “persone con Asd”, sebbene altri rivendichino proprio l’espressione opposta. Molte forme che assume questa sindrome sono caratterizzate da bisogni o modalità di funzionamento fuori “dalla media” ma non “anormali”, come se esistesse un parametro unico per tutti. Ciò ha spinto a parlare di una varietà di profili psicologico-comportamentali, nessuno dei quali dovrebbe essere ritenuto migliore in assoluto (anche se qualcuno è oggettivamente più invalidante). Non va tuttavia sottaciuto che l’autismo (i cui segni tipici sono difficoltà nelle interazioni sociali e nella comunicazione verbale e non verbale, interessi focalizzati, routine rigide e ipersensibilità sensoriale) può anche assumere forme gravemente invalidanti e causa di sofferenza sia per l’individuo sia per i suoi cari. L’aumento registrato dei casi nel mondo occidentale è oggetto di discussione: si tratta di incremento reale del tasso di incidenza per cause non ancora note o siamo di fronte a una migliore capacità di individuare i sintomi? In alcuni Paesi, l’accettazione dell’Asd porta addirittura a una non verificata auto-attribuzione del disturbo tra alcuni giovani, quando essi sentono di non trovarsi in sintonia con i modelli imposti dalla cultura dominante, come ho sentito raccontare di recente da Uta Frith, una delle massime studiose a livello internazionale.

Ma veniamo alla realtà molto meno confortante che lei espone, cara signora Tangianu. In Italia, per una persona con autismo il punto decisivo non è solo ottenere una diagnosi in tempi accettabili, ma ricevere poi il riconoscimento ufficiale di invalidità civile. Senza questo passaggio, non si può accedere ai principali strumenti di tutela e inserimento lavorativo. Serve infatti una valutazione dell’Inps, che attribuisce una percentuale di invalidità. Se questa percentuale è almeno del 46%, a seguito di una Relazione conclusiva redatta da una commissione integrata che definisce quali mansioni la persona è in grado di svolgere, si può entrare nel perimetro della Legge 68/1999, il cosiddetto collocamento mirato. Questo sistema prevede che le aziende con oltre 15 dipendenti assumano una quota di persone con disabilità. Non si garantisce però un lavoro, si offre soltanto una possibilità di accesso facilitato.

Nel caso dell’Asd, la situazione è ancora più complicata. Le percentuali assegnate variano molto, a volte mancano competenze specifiche nella commissione. Le persone con autismo “ad alto funzionamento” spesso sono considerate sotto la soglia necessaria. Questo significa che proprio chi ha buone capacità cognitive ma difficoltà sociali e lavorative può restare escluso dai percorsi protetti. A tutto questo si aggiungono i tempi lunghi per ottenere le visite, soprattutto negli adulti. Se la diagnosi arriva tardi o non arriva affatto, l’intero sistema di diritti resta bloccato. Ciò mi pare profondamente ingiusto, soprattutto oggi, quando sarebbe possibile fare molto di più per il corretto trattamento delle persone con Asd. Le auguro, cara signora Tangianu, che le sue richieste possano venire esaminate al più presto. Faccio quindi appello alle istituzioni e alle autorità interessate affinché celermente e responsabilmente adempiano ai compiti di servizio ai cittadini cui sono chiamate.