Le mie mani, quando non sono gonfie – e lo sono spesso –, appaiono nodose, con le articolazioni delle dita che ne deformano la linea, quasi scheletriche, prive come sono, almeno apparentemente, di ogni residuo di muscoli. Stranamente, almeno per me, la pelle sul dorso non è però grinzosa, anzi, sembra quasi normale. Dove il discorso cambia completamente è sui palmi, dove la pelle è talmente raggrinzita che farebbe impazzire qualsiasi fattucchiera volesse cimentarsi nella lettura. La cosa positiva è che non riesco a vedermeli, i palmi, quasi mai, per cui non mi preoccupo troppo. Con la Sla in effetti il mio corpo è cambiato molto, e continua a farlo. Per le braccia è un po' come per le mani, ma la pelle avanza qua e là, anche qui di muscoli non c'è quasi più traccia al punto che, all'altezza dei gomiti, sembrano deformi. Del resto proprio le braccia, e un po' tutta la parte superiore del corpo, sono state le prime a cedere – non so se questo è normale oppure no, ma credo che ogni malato di Sla abbia un suo percorso, e questo è il mio. Il collo non mi regge quasi più, e di conseguenza la testa tende a penzolare in avanti e – non so perché – un po' a destra, forse perché il deficit muscolare è più forte su un lato rispetto all'altro. Per quanto riguarda le gambe va leggermente meglio. Benché molto più magre rispetto a prima, conservano ancora la loro fisionomia, compreso un residuo funzionante di muscolatura. Niente di che, non solo non è sufficiente a farmi camminare ma neppure a reggermi in piedi, però lo sento ed è consolante. Molto
Un'altra cosa che è andata completamente persa è il mio senso dell'equilibrio, credo a causa dell'indebolimento e alla rigidità di quel che resta dei muscoli. Mi dispiace, come è ovvio, ma non posso chiaramente farci nulla. Quello che più mi disturba è che invece non ho perso la capacità di "sentire" me stesso nello spazio. Per dire, io ero uno che guidando si accorgeva immediatamente se a una gomma mancava anche solo un decimo di pressione, oggi questo mio talento si manifesta in un'esigenza di simmetria assoluta. I vestiti devono cadermi addosso esattamente allo stesso modo a destra e a sinistra, la mia posizione deve essere simmetrica rispetto a dove mi trovo, sedia a rotelle, poltrona, letto... Posso assicurare che è da impazzire.
In tutto questo crollo, unica nota positiva è il netto miglioramento, dalla scorsa primavera, della mobilità dei muscoli della testa. Quando mangio non mi mastico più le guance, la lingua e le labbra, e riesco di nuovo a girare la testa a destra e a sinistra con un buon angolo. Merito di un integratore entrato ormai stabilmente nella mia "dieta", dopo aver testato l'assenza di effetti collaterali sul cuore. A dicembre, all'ultimo controllo, mi hanno detto che tutto è più o meno stabile. Io resisto. Hai visto mai che tra qualche giorno scoprono qualcosa di nuovo?
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