«Sono Matteo e ho una vita piena e fortunata. Nonostante la distrofia»

I concerti, il teatro, le mostre, lo sport. Mentre Matteo Gualandris, 30 anni, si racconta emerge una vita piena di passioni. Cresciuto in una famiglia di musicisti, tra zii, cugini e nonni, ha iniziato a suonare da autodidatta. «Ho iniziato con la chitarra, ma a causa delle difficoltà fisiche ho dovuto lasciarla. Poi mi sono dedicato al pianoforte», racconta. Matteo suona in chiesa, nei concerti di paese, e lo ha fatto perfino davanti a Giorgio Armani al Forum di Assago, dove è stato premiato come miglior tifoso. Sul piano sociale, non è certo meno attivo. Dalla nascita ha una distrofia muscolare dei cingoli, e «da sempre» è socio di Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, dove lo scorso aprile è diventato presidente della sezione di Bergamo. «Voglio fare la differenza nel mondo della disabilità e dell’inclusione», spiega. «E cerco di essere un esempio per altri giovani. Se io sono riuscito a fare certe cose, voglio che anche gli altri, in base alle proprie possibilità, possano provarci».

Matteo fa riferimento anche alla paura che tanti ragazzi con disabilità provano ad uscire di casa, specialmente dopo il periodo del Covid. «Non bisogna temere di chiedere aiuto alle persone. Quando studiavo Scienze della Comunicazione all’università, a volte mi trovavo da solo, senza accompagnatore o con i compagni assenti. Avevo vergogna a chiedere a qualcuno di aprirmi la porta per entrare in aula o di aiutarmi con il computer. Ora, con il tempo, non ho più quella paura. È normale chiedere quando ne abbiamo bisogno». Un tema che gli sta particolarmente caro è l’autodeterminazione e la vita indipendente: «Il mio obiettivo è rendere la vita delle persone con disabilità, in particolare quelle con patologie neuromuscolari, più semplice. Voglio dare il mio contributo affinché le persone possano vivere in modo autonomo, grazie ai servizi che offriamo».

Accanto all’impegno associativo, ci sono i legami di sempre: la famiglia, gli amici, le uscite, i viaggi. «Quel che sono lo devo a quei momenti che hanno definito la mia esistenza, ma soprattutto alle persone che ho sempre avuto accanto. Mia mamma Stefania, mio papà Vincenzo, che dal 2010 non c’è più, mio fratello Alberto. I miei amici, con i quali sono cresciuto tra oratorio, feste e viaggi indimenticabili. Mi hanno fatto capire che c’è sempre un modo per andare oltre ai propri limiti, che non si è mai soli, se lo si vuole». Ogni anno organizza con gli amici qualche weekend per conoscere nuove città e culture. Ma, racconta, viaggiare con la carrozzina comporta spesso delle difficoltà. «Devo sempre sperare che i pullman siano accessibili, che gli ascensori della metropolitana non siano fuori uso. All’estero, in città come Berlino, non ho avuto problemi. In Italia, purtroppo, è ancora un problema evidente. Viaggiare deve essere un diritto universale per tutti».

Oggi lavora come impiegato contabile in un’azienda immobiliare della provincia di Bergamo. «Mi sento fortunato, perché non è scontato per chi ha una disabilità grave come la mia. Dopo la laurea non è stato facile trovare un lavoro, ma mi sono sudato il posto, studiando molto. Sono contento di quello che faccio». Negli ultimi anni la vita di Matteo è cambiata parecchio e lo testimonierà il prossimo 20 dicembre durante la 36ª maratona televisiva della fondazione Telethon, in programma dal 14 al 21. «Avevo già partecipato 10 anni fa, suonando con Paolo Belli, ora racconterò come è cambiata la mia vita, e i passi che ho fatto». Tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, in una fase storica per la Fondazione, che quest’anno sbarcherà negli Stati Uniti. Si è trasformata nel primo ente no profit al mondo in grado di produrre e commercializzare farmaci o trattamenti genetici non abbastanza profittevoli ritirati dal mercato. Nei weekend della maratona, saranno presenti oltre 4000 piazze per la vendita dei cuori di cioccolato, con un supporto importante alla ricerca. Come ripete Matteo, pensando al proprio percorso, «tutti, a proprio modo, possono fare la differenza».