Siblings, i fratelli invisibili da non lasciare soli

Loro ci sono. Spesso silenziosi, ogni tanto ribelli, sempre presenti, consapevoli, consci di un ruolo che non hanno scelto ma che vivono ogni giorno. Sono bambine e bambini che imparano presto a essere forti, a non disturbare, a capire “da soli”. Sono adulti che si portano dentro sofferenze e responsabilità a causa di altri cui vogliono bene. Sono i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o malattie croniche, li chiamano siblings, usando il termine neutro inglese per lo status di fratello e sorella con un’accezione più specifica. Ed è anche nei loro confronti che sta lavorando da qualche tempo chi si occupa di disabilità.

Siblings, dunque, che occupano uno spazio silenzioso, quasi invisibile, nelle famiglie dove c’è un figlio con disabilità e che spesso vivono in una condizione in cui la gran parte delle attenzioni si concentra inevitabilmente non su di loro. Eppure, loro esistono, con le loro paure, le domande mai fatte, i sensi di colpa, la voglia di sentirsi semplicemente figli. Situazioni complesse, diverse l’una dall’altra ma con tratti comuni. «Si tratta di una condizione particolare che può generare delle sfide aggiuntive per chi la vive e condizionare il modo di vedere il mondo e le relazioni sociali», dice Andrea Dondi, psicologo e psicoterapeuta che da oltre vent’anni segue il tema.

Per questo, molte associazioni offrono aiuto e assistenza. Come la Fondazione Paideia di Torino che, in vista della Giornata Europea dei Siblings che cade oggi, ha organizzato qualche giorno fa il primo Siblings Day grazie al sostegno di For Funding, la piattaforma di raccolta fondi di Intesa Sanpaolo. La stessa fondazione ha contribuito a creare nel 2014 “Dare voce ai siblings”, un coordinamento di una trentina di enti che hanno attivato nel tempo progetti di supporto per chi si trova in queste situazioni. Ne fanno parte, tra gli altri, l’associazione Fiori sulla Luna di Cuneo e la Fondazione Imoletta di Ferrara. Ma esiste anche il Comitato Siblings Onlus.

«È necessario – spiega Dondi – fornire a queste persone un supporto per rendere più armonica possibile la loro situazione e dare aiuto in aspetti delicati della vita: la socialità, le decisioni per sé stessi, le relazioni con gli altri, quelle con i genitori». Da qui tutte le iniziative di Fondazione Paideia. Che di fatto hanno un obiettivo comune: «Non far sentire i siblings da soli, unici al mondo ma, anzi, metterli in contatto con coetanei che vivono le stesse sensazioni, con i quali possono confrontarsi anche sui temi della quotidianità», come spiega Marianna Balsamo che per la Fondazione segue i gruppi diUna volon

Non ci sono ricette che vanno bene per tutti perché si va dall’affetto incondizionato al rifiuto assoluto. Molto dipende dal tipo di disabilità, dall’essere fratelli e sorelle maggiori o minori. Dice Dondi: «Per i maggiori si determina un prima e un dopo, al pari di un genitore; se, invece, si è minori ci si ritrova ad essere nati in un contesto già connotato dalla disabilità. Poi ci sono le differenze legate alle tipologie di disabilità: quelle più visibili hanno in genere un impatto più pesante, ma anche quelle non visibili possono essere complesse, basta pensare ai casi di autismo». E c’è il ruolo dei genitori che per i siblings conta moltissimo. «Per questo – spiega Dondi – gli incontri che facciamo sono orientati sempre alle famiglie, almeno quelli per i siblings fino alla maggiore età. Sensibilizzare i genitori è fondamentale: servono per i siblings momenti esclusivi. Soprattutto nelle fasi di crescita».

Non, quindi, figli di serie A e di serie B, ma figli e basta. Con tutto il vissuto di ogni sibling. Come quello di Paola che al telefono dalla provincia di Milano si racconta con sensibilità, un velo di sofferenza e molta determinazione. E spiega: «Io all’inizio non sapevo nemmeno cosa significasse sibling. Ho conosciuto ciò che fa la Fondazione Paideia solo due anni fa e ho iniziato a frequentare i momenti di incontro offerti. Li trovo importantissimi perché lì noi siblings abbiamo un luogo unico, riservato e protetto per mettere in comune le nostre esperienze: ci si capisce subito e condividendo ci si aiuta a vicenda. In quei momenti racconti cose che nemmeno in famiglia racconteresti». Paola ha nove anni quando suo fratello di quattro si ammala di medulloblastoma: da lì è iniziata una vita diversa. «I miei genitori – dice Paola – sono stati e sono il punto di riferimento. Io sono diventata la figlia dalla quale ci si aspettava forza e volontà. Non ho però avuto limitazioni: ho studiato, fatto carriera. Quello che si è sviluppato in me è stata la maggiore attenzione verso l’altro, ma non c’è stato un freno alla mia vita». Ma cosa significa avere un fratello più piccolo che non guarirà mai? «Significa imparare fin da bambina a prenderti cura di qualcuno in famiglia. È, però, un esserci che è naturale, una cosa normale. Certo, è un metterci di più, è vedere più di altri il bisogno di una persona a cui vuoi bene. Comporta attenzione, perseveranza. Non è facile. Significa rendersi conto che da te ci si aspetta molto. Ma avere un fratello oppure una sorella disabile è prima di tutto avere un fratello o una sorella». E la serenità nella vita? Paola è netta: «Io con mio fratello sono stata e sono felice. Noi due viviamo una dimensione unica, ci conosciamo intimamente. Siamo un fratello e una sorella normali». Ecco, il segreto: la normalità.