La Nostra Famiglia compie 80 anni: storia e sfide della riabilitazione infantile

«Mettere le bambine e i bambini con disabilità al centro, lavorare per la dignità, per migliorare la qualità delle loro vite e quella delle rispettive famiglie» è questa la missione che «è rimasta viva e immutata nel tempo» di La Nostra Famiglia. A raccontarlo è Luisa Minoli, presidente della stessa associazione che verrà celebrata oggi a Roma, nella Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi, in un incontro dedicato ai suoi 80 anni di attività: un’occasione per guardare al lungo cammino compiuto, ma anche alla strada ancora da percorrere per i diritti e l’uguaglianza delle persone con disabilità.

La storia di La Nostra Famiglia non riguarda solo questa realtà, ma si intreccia a quella del Paese, con il progressivo cambio di sguardo sulla disabilità. L’associazione, ricorda Minoli, muoveva i primi passi nel 1946 – proprio mentre l’Italia stava vivendo un momento di rifondazione civile senza precedenti con l’Assemblea Costituente –, aprendo le porte della sua casa di Vedano Olona ai primi bambini con disabilità. Mentre madri e padri costituenti immaginavano un Paese fondato sull’uguaglianza e sulla tutela della dignità della persona, La Nostra Famiglia, ispirata dal suo fondatore Beato Luigi Monza, dava forma a quei principi costituzionali con la presa in carico globale e interventi di cura e riabilitazione per l’età evolutiva, dedicandosi a bambini e ragazzi con disabilità per i quali non esisteva alcuna tutela né sul piano dell’assistenza né su quello dei diritti: «Per la prima volta negli anni ’50 nelle strutture di La Nostra Famiglia si applicava un approccio riabilitativo e territoriale alternativo all’ospedalizzazione, sia per bambini con disabilità cognitiva che fisica».

Ottant’anni anni dopo l’associazione ha 28 centri in Italia, dove solo nell’ultimo anno sono state accolte 23.257 persone, soprattutto bambini e ragazzi con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 167 i progetti di ricerca scientifica i cui risultati sono stati oggetto di 141 pubblicazioni su riviste indicizzate. Dai disturbi dello spettro autistico agli stati di minima coscienza, dalle malattie rare alle paralisi cerebrali infantili, le équipe multidiciplinari di La Nostra Famiglia progettano per ogni bambino una nuova opportunità di vita e una speranza fondata sulla scienza. «Lo sguardo che noi abbiamo su questi bambini è uno sguardo che vuole potenziare e sviluppare le loro capacità in ogni ambito in cui si muovono, dal sanitario a quelli educativi, sociali, familiari, anche nel tempo libero e nella catechesi», spiega Minoli, puntualizzando le specificità di un bambino, che a differenza dell’adulto «è un organismo in evoluzione e non da “aggiustare” dopo un evento, va accompagnato nella crescita in modo che tutto diventi abilitativo». Ecco perché – anche se da quando i bambini con disabilità erano ai margini fino a oggi di strada se ne è fatta tanta e l’attenzione sociale è sempre maggiore – bisogna colmare alcune lacune, continua la presidente: «In Italia non abbiamo una normativa specifica per la riabilitazione in età evolutiva, ma i piccoli hanno bisogni diversi degli adulti e riabilitarli non può prescindere da una presa in carico della famiglia. È un punto sicuramente da migliorare, perché l’attenzione che si dà al bambino in tutte le fasi e la possibilità di diagnosi e intervento precoci modificano la sua traiettoria di vita e la capacità di partecipazione, soprattutto in alcune disabilità».

Ed è proprio sulla base delle esperienze alle spalle e del lavoro ancora da fare, che la missione di La Nostra Famiglia resta dunque duplice, ossia continuare a operare con capacità di accoglienza delle persone in difficoltà e allo stesso tempo con competenza scientifica, per una presa in carico globale del bambino, con la sua individualità e il suo progetto di vita, da rispettare e realizzare. «Per la nostra associazione posso augurarmi solo di continuare a stare dalla parte dei piccoli con disabilità – conclude –, pur con la necessità di adattarci ai contesti che incontriamo, determinati da leggi e società. Insomma, di tenere fede a quanto diceva il nostro fondatore, mettere scienza e tecnica al servizio della carità».