Stefano Marangone, il calciatore con la Sla e la voglia di vivere “contagiata” a tutti

Il Friuli piange un “campione di vita”, Stefano Marangone, ex calciatore, colpito dalla Sla a 36 anni. E da 23 aggrappato alla vita. Fino all’ultimo si è battuto per i diritti delle persone affette da questo tipo di malattia.

Marangone è morto all'età di 59 anni. «La Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia terribile che mi costringe a letto attaccato a un ventilatore polmonare, completamente immobile perché non riesco a muovere nessun muscolo volontario del corpo, a parte gli occhi, con cui scrivo e comunico attraverso un computer a tracciatura oculare» scriveva. Ripetute le sue affermazioni per chiedere di essere messo nelle condizioni di poter continuare a vivere. E per vivere in casa, con la famiglia.

«La mia patologia – ha scritto – richiede assistenza h 24 da parte di assistenti formate per far fronte a qualsiasi emergenza in quanto sono un paziente fragilissimo, completamente dipendente dagli altri. Per il grosso impegno che richiede la mia patologia è necessario avere tre persone che si danno il turno altrimenti rischiano il burnout. In una casa di riposo dove non potrei avere i benefici che traggo stando a casa... Un malato gravissimo come me, attaccato a un ventilatore polmonare, nutrito attraverso un tubo nello stomaco e il cui unico muscolo utilizzabile è quello oculare, necessita di assistenza continua e specifica, in un rapporto uno a uno. A casa non ho mai contratto alcun tipo di infezione, neppure un’influenza».

L’idea di finire in una struttura come soluzione per abbattere i costi dell’assistenza «mi fa impazzire – ammetteva –: significherebbe perdere tutti i miei punti di riferimento e rischiare di ridurre ulteriormente le mie aspettative di vita. Dovrei rinunciare al mio mondo racchiuso nella stanza di casa creato appositamente su misura per me. Inevitabilmente mi chiederei se la mia vita avesse ancora un senso e se valesse la pena continuare a viverla».

Stefano è morto nella tenerezza dell’affetto di sua moglie, Paola Ecoretti, e di tanti amici che da anni gli assicuravano di poter vivere nella sua famiglia, a Rivignano del Friuli, dove spesso riceveva la visita del parroco (per 16 anni) don Paolo Brida, che aveva accompagnato anche l’arcivescovo monsignor Riccardo Lamba e che gli ha fatto conoscere anche l’attuale parroco, don Francesco Feriguti.

Stefano era accudito, oltre che da Paola, da tre operatrici che, a turno, gli garantivano un’assistenza specializzata in casa 24 ore su 24, pronta a qualsiasi emergenza. «L’amore che ci lega è con la A maiuscola – ha sempre testimoniato Paola –. Nel tempo sono diventata la sua voce, il suo corpo, la sua bocca. È un amore universale...».

Testimonia don Brida: «Nei 16 anni in cui ho potuto seguire Stefano ho sempre riscontrato in lui la voglia di vivere, veramente dobbiamo ringraziarlo per la testimonianza di forza, di volontà e di vita che ha avuto, p.ur avendo bisogno praticamente di tutto e di tutti. Ecco, Stefano con il suo sguardo ci ha comunicato la voglia di vivere, un sguardo limpido, uno sguardo profondo, uno sguardo anche proiettato verso il futuro, come ha testimoniato in un libro» (“Il mondo scritto con gli occhi”, prefazione dell’ex capitano dell’Inter Javier Zanetti).