I neurologi: cure palliative, la vera risposta alle sofferenze più acute

La Società italiana di neurologia (Sin) «richiama l’attenzione sull’importanza delle cure palliative nell’ambito delle malattie neurologiche ad andamento cronico, progressivo e a prognosi severa. Un tema ancora oggi poco conosciuto ma fondamentale per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti e alle loro famiglie». In occasione della Giornata nazionale del Sollievo, celebrata il 31 maggio, il presidente della Sin, Mario Zappia, ha voluto intervenire su un tema cruciale nella discussione sulle scelte di fine vita, che incide direttamente sul profilo di una possibile legge. I casi di pazienti che hanno chiesto – e in alcuni casi già ottenuto – l’accesso al suicidio medicalmente assistito sulla base di quanto previsto delle sentenze della Corte costituzionale in materia sono infatti quasi tutti di malattie descritte dal presidente Sin.

Le cure palliative, ricorda Zappia, «rappresentano un diritto sancito dalla legge n. 38/2010 e sono incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) anche per le persone affette da patologie neurologiche». Tuttavia, dopo 16 anni dall'approvazione – evidenzia la Società italiana di neurologia – «la legge risulta ancora applicata in modo territorialmente disomogeneo e parziale e soprattutto, ma non solo, nelle patologie neurologiche. I malati neurologici in condizioni avanzate – come gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo – affrontano percorsi di malattia e fine vita complessi, spesso segnati da sofferenza evitabil. Malattie come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla progressiva con elevata disabilità, le patologie cerebrovascolari acute e croniche, le encefalopatie e mielopatie post-traumatiche e numerose malattie neurologiche rare possono determinare sofferenze fisiche, psicologiche, relazionali e spirituali spesso protratte nel tempo, coinvolgendo profondamente non solo il malato ma anche i familiari e i caregiver».

Le cure palliative, come sottolineano i neurologi anche da un position paper dell'American Academy of Neurology del 2022, non accelerano la morte ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari per pazienti in gravi condizioni e dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura. «In questi contesti, le cure palliative non rappresentano una rinuncia alle cure ma un approccio attivo e globale centrato sulla persona, orientato al controllo dei sintomi, al sollievo dalla sofferenza e al sostegno della dignità della vita in ogni fase della malattia – spiega Andrea Calvo, coordinatore del Gruppo di studio Bioetica e cure palliative Sin –. Accanto alla gestione del dolore fisico, esse affrontano anche la sofferenza emotiva, esistenziale, sociale e spirituale, promuovendo ascolto, comunicazione e accompagnamento».