Ho occhi per scrivere Qui c'è la mia vita
giovedì 19 settembre 2019
Quando, un anno fa, iniziai a tenere questo diario, non riuscivo a immaginare per quanto tempo sarei riuscito ad andare avanti. Un dubbio legato non tanto alla mia sopravvivenza – pure se il pensiero, quando si ha la Sla, c'è sempre – quanto, molto più prosaicamente, alla possibilità di scrivere, all'epoca già parecchio compromessa. Come infatti ho raccontato, la prima parte del mio corpo a tradirmi sono state le mani, che per uno che scrive per lavoro e per passione è stato un po' un maligno contrappasso. Di fatto, così, nell'estate dell'anno scorso era già da molti mesi, quasi dieci, che scrivevo e comandavo il computer grazie a un programma di controllo vocale, che integravo con la tastiera virtuale attivata sullo schermo col mouse comandato dal mio unico dito ancora parzialmente funzionante. Un sistema abbastanza efficace, ma con qualche criticità: intanto la necessità del silenzio assoluto attorno, e l'oggettiva fastidiosità, per chi ti sta attorno, di uno che parla ad alta voce scandendo le parole tipo robot. E poi, soprattutto, il fatto che anche la voce andava deteriorandosi, mentre il famoso dito superstite perdeva forza giorno dopo giorno.
Lo scorso giugno, con la voce ridotta a una catena arrugginita, pensavo di essere arrivato al capolinea. Con il dito riuscivo ancora a digitare sulla tastiera virtuale, ma ogni clic mi costava uno sforzo immenso, dopo cinque minuti ero sfinito e grondavo sudore. Per scrivere sessanta righe potevo metterci anche otto ore, equivalenti a quattro giorni visto che stare più di due ore al pc era impossibile. A luglio riuscivo a cliccare solo grazie a una specie di "ponte" fatto di giornali e nastro adesivo – un accrocco, per dirla alla romana – che teneva la mano sollevata nella giusta angolazione, ma a perderla era un attimo. Ad agosto, però, fine. E ora?
«Ma perché non provi con un puntatore oculare?», mi chiedono degli amici tedeschi che mi avevano invitato per farmi fuggire dal caldo di Roma. Perché, rispondo, costano uno sproposito e, a differenza che da loro, in Italia questi ausili non vengono dati gratuitamente dallo Stato a chi è nelle mie condizioni. «Vabbè – mi fanno, dopo aver superato lo stupore per questa cosa per loro inconcepibile –, tu però falla, una prova». Provo. I primi approcci sono un disastro, da deprimersi. Poi, a fine agosto, al quarto e ultimo dispositivo provato, bingo! Tutto funziona alla perfezione, tutto viene semplice, naturale.
«Per prendere un po' la mano le serviranno almeno due settimane, e qualche mese per padroneggiare il sistema», mi diceva l'addestratore. Ma io sono un capoccione, e dopo tre giorni già scrivevo il primo articolo. Anche questo è stato scritto con gli occhi. Un mondo nuovo. Ah, dimenticavo: il sistema mi è stato regalato dai miei amici tedeschi, io non me lo sarei potuto permettere, e non perché non vogliano perdersi quello che scrivo – non parlano una parola di italiano, peraltro – ma perché sapevano quanto sia importante per me continuare a scrivere, a comunicare. Fino alla fine.
(21-Avvenire.it/rubriche/slalom)
© Riproduzione riservata
COMMENTA E CONDIVIDI

ARGOMENTI: