Pazienti vegetativi? No, persone disabili

Caro direttore, grazie ad Avvenire per averci dato notizie sulla situazione di Vincent Lambert (edizione del 24 luglio), la persona francese che da alcuni anni è in stato vegetativo persistente a seguito di un incidente stradale, i cui medici curanti hanno deciso di non interrompere l’assistenza e di rimettere la questione all’autorità amministrativa e ai giudici. Questa notizia, caro direttore, ci spinge a ribadire che è ora di dire basta a questi dubbi operativi, che non hanno nulla a che vedere con le persone in cosiddetto stato vegetativo. Matilde Leonardi ha commentato la notizia ritenendo che i medici debbano seguire la loro scienza e coscienza e non rimettere la decisione a giudici. È giustissimo. Ma il punto non è questo. È che qui non c’è niente da decidere, né da parte di medici, né da parte di giudici. Ormai è ben chiaro, anche alla scienza, che una persona in stato vegetativo non è un malato né tanto meno un malato terminale. È una persona disabile, probabilmente con il massimo della disabilità, che non ha bisogno di cure specifiche, ma soltanto di qualcuno che gli dia da mangiare e da bere e che lo curi igienicamente; e, come tutti i disabili gravi, di qualcuno che stia accanto a lui per parlargli, per toccarlo, per sorridergli, con amore ed emozione. Niente di più. Non ci sono macchine da gestire, né è indispensabile una struttura sanitaria. Tante persone in stato vegetativo sono accudite a casa, per la maggior parte del tempo dagli stessi familiari. Da ormai 18 anni seguiamo decine e decine di persone in questo stato a domicilio; da più di otto anni ne ospitiamo alcune a Casa Iride, che è per loro appunto una casa 'protetta'. Molte volte, anche dopo anni, ci regalano un sorriso, a volte anche qualcosa di più; talvolta per anni non c’è risposta. La differenza rispetto ad altre gravi situazioni è solo nel fatto che le persone colpite non sono in grado di esprimersi. Devono essere allora coloro che li seguono, quelli che stanno accanto, a dar voce al loro silenzio, che grida forte che non c’è alcuna scelta da fare, né alcuna macchina o congegno da spegnere o accendere, ma c’è semplicemente da vivere assieme a loro. Si dice che un problema può essere anche il costo sanitario per assistere queste persone. È falso. Questi nostri fratelli hanno solo bisogno di persone che stiano loro accanto e nella maggior parte dei casi queste persone sono i familiari e dove ciò non fosse proprio possibile, di un posto letto in una lungodegenza specializzata. Tante altre patologie costano enormemente di più e a nessuno è mai venuto in mente di sospendere le cure (salvo i casi di malattie terminali con particolari caratteristiche), perché ciò equivarrebbe a sopprimere una vita. Allora non possiamo tacere il fatto che è ormai riconosciuto che sospendere alimentazione e idratazione a una persona (spesso giovane) in stato vegetativo significa arrogarsi il diritto di macchiarsi impunemente di un omicidio, perché si sopprime una vita con prospettive di esistenza autonoma senza limiti temporali e con possibilità ancora sconosciute di risposte e progressi. Frequento da 15 anni un centro sanitario nel sud-ovest della Francia, proprio specializzato, tra l’altro, in assistenza a persone in stato vegetativo.  Non solo in quel centro si opera perché siano favoriti possibili progressi della persona, ma è stata anche realizzata, per chi dopo anni non dà ancora segnali di risposta, una casa (tipo Casa Iride) per ospitare queste persone con il necessario, semplice accudimento domestico, senza infermieri e senza medici, 'a vita'. È allora stupefacente che nella Francia del nord si pongano il problema per Vincent Lambert. La verità è che la questione si pone per ignoranza (tra l’altro Matilde Leonardi ben ricorda che circa il 40% delle diagnosi è errato) o per una ideologia francamente incomprensibile, perché non si riesce a capire quale sia la sua strategia e la sua meta.  Una ideologia monca, senza gambe, che riesce ancora a esistere solo grazie alla propaganda di false notizie, che nulla hanno a che fare con la verità clinica e con lo stesso concetto di vita e di coscienza. Sempre grato per la forza della verità che, per ogni notizia, è nel vostro e nostro giornale. * presidente Associazione Risveglio