La lunga estate dei caregiver: «Con i servizi carenti rischiamo di restare chiusi in casa»

Per chi deve restare chiuso in casa a pomeriggi interi, senza compagnia o le distrazioni di un libro o di uno smartphone, l’estate è lunghissima. E il caldo delle ultime settimane di giugno, nelle case che non hanno un impianto di condizionamento adeguato, mette a rischio anche la salute degli italiani più fragili. È questa la condizione di decine di migliaia di cittadini con disabilità, che sono invisibili e «restano “tombati” in casa, alle cure dei soli caregiver – commenta Agnese Graciotti, membro dell’associazione Liberinsieme di Jesi (Ancona) –. Dalle superiori, quando i suoi compagni iniziarono a usare il cellulare e a vedersi fuori da scuola, mio figlio Emiliano, che è autistico e non può usare il telefono, è rimasto fuori da ogni aspetto sociale che riguardi il tempo libero». E l’estate, per gli studenti come Emiliano, è quasi tutta tempo libero. Il ragazzo ora ha 19 anni e sta preparando l’esame di Maturità ma, appena avrà ottenuto il diploma, tenterà di godersi i suoi mesi di riposo. «Con la nostra associazione (Liberinsieme, ndr), una trentina di ragazzi con disabilità ogni pomeriggio riesce a incontrarsi per fare teatro, danza o judo – spiega Graciotti –. La vacanza non è superflua per loro e, ancor meno, lo è la socialità». In altre parole, sport e relazioni sono diritti che, per le persone con disabilità, d’estate non sono tutelati.

Quando parla di vacanza, Agnese Graciotti fatica a pensare in grande. Soprattutto se si riferisce a se stessa: «La cosa più bella sarebbe non dover pensare solo a mio figlio e, almeno per un attimo, abbassare la guardia – confessa –. Non essere sempre attivi con la tensione a mille». La sua è solo una delle otto milioni di famiglie di caregiver, secondo il più recente rapporto Cnel-Censis sul tema, che in Italia si prendono cura in modo continuativo di un familiare fragile o con disabilità. Per molti di loro la cura ha un costo invisibile: l’87% lamenta ripercussioni sul proprio benessere fisico e l’88% vive l’assistenza come una fonte di stress emotivo e psicologico. Sulle donne, in particolare, poggia la maggior parte del lavoro di cura, generando percentuali di ansia e stress più elevate (91%). Eppure, solo un caregiver su quattro riceve supporto psicologico. D’estate, poi, mentre le altre famiglie cercano sollievo nelle vacanze, i costi del caregiving raddoppiano. «La solitudine in questo periodo è completa – denuncia Graciotti –. I nostri figli trascorrono pomeriggi interi a casa, senza attività e senza amici». La conseguenza è che i familiari si affannano a offrire compagnia e supporto, ma è uno sforzo che non è mai sufficiente. «Non possiamo pensare solo alle visite – spiega la madre di Emiliano –. Questi ragazzi hanno bisogno di amicizie e di esperienze belle».

A Graciotti – e ad altri milioni di famiglie di caregiver come la sua – il caldo record degli ultimi giorni ha dato il colpo di grazia. «Moltissimi, curando i figli, sono costretti a stare dentro casa – commenta la donna – perché una estate tanto calda impedisce ogni altro spostamento». E in casa la socialità si annulla e lo stress dei caregiver cresce. Qualche soluzione esiste, ma è poco accessibile: «Tutto quello che ha a che fare con la disabilità è costosissimo – continua Graciotti – perché richiede servizi molto più complessi. Molte famiglie non possono permetterselo e restano a casa».

I servizi di sollievo ai caregiver - per la verità molto frammentati - sono offerti principalmente da Asl, Comuni, cooperative sociali e, in generale, dal Terzo settore. Ma in estate i centri chiudono, riducono le ore o sono carenti di personale. Perciò, per sostenere quella che Agenas stima come un’attività di cura che copre tra il 50% e il 90% del costo complessivo di assistenza formale a lungo termine, i Comuni si attivano perlopiù servizi di sollievo domiciliare. Che, però, non aiutano fragili a caregiver a uscire di casa. «La solitudine è completa - chiosa Graciotti -, quando una persona con disabilità trascorre ogni pomeriggio a casa».

Da qualche settimana, la donna ripone speranze nell’Oasi Santa Rita da Cascia, la cui apertura è stata appena annunciata dal monastero omonimo. Si tratta di un immobile di Porto Recanati, in provincia di Macerata, che la Fondazione annessa al monastero ha deciso di restaurare con l’obiettivo di ospitare le vacanze di 500 persone con disabilità ogni anno. «LQuell’edificio appartiene al monastero da decenni e a lungo, in realtà, ha già aperto le sue porte alle persone fragili - racconta madre Maria Grazia Cossu, badessa del monastero Santa Rita da Cascia -. Vogliamo che qui le persone possano trovare tempo per sé, relazioni e sollievo».

Agnese Graciotti condivide: «Le vacanze non sono mai superflue, né per noi caregiver né per i nostri figli», ripete come un mantra. Ma, finora, esercitare questo diritto è stato un percorso a ostacoli: «Crediamo che l’Oasi possa dare ristoro a molte famiglie marchigiane», conclude la donna. Al momento, l’apertura del centro di accoglienza è prevista per il 2029.