«Da soli non ce la facciamo più». Quelle storie di genitori che bussano alla nostra porta

«Da soli non ce la facciamo». Poche parole, lasciate come ultimo messaggio da due genitori (la tragica fine nei giorni scorsi di Valentina, Luca e della loro piccola Bianca, 5 anni, nel quartiere romano di Pietralata), bastano a squarciare il velo di un'illusione che ci raccontiamo da tempo: quella di un sistema che non lascia indietro nessuno e che accompagna le famiglie che hanno un figlio con disabilità grave. Sulla carta è sicuramente così. Nella vita reale no. Al Serafico di Assisi noi la conosciamo, quella solitudine: è la solitudine di chi si sveglia nel cuore della notte per un respiro che si è fatto irregolare, che la mattina dopo deve lottare per una presa in carico per il proprio figlio, sapendo già che dovrà mercanteggiare i giorni di ricovero o di trattamento, e sa che spesso la risposta non sarà valutata sui bisogni della famiglia ma sulle disponibilità di budget.

È la solitudine di chi non riesce a far capire che il compimento della maggiore età non cancella in un attimo le necessità di un figlio – e che vorrebbe invece far comprendere il contrario: che più i figli crescono, più cresce il bisogno di aiuto della famiglia. È la solitudine di chi ha smesso, senza quasi accorgersene, di essere una persona con un nome e un desiderio proprio, ed è diventato solo “la mamma o il papà di” – un ruolo a tempo pieno che ha silenziosamente cancellato tutto il resto. È la solitudine di chi studia di notte protocolli sanitari e normative scolastiche non per curiosità ma per sopravvivenza, perché nessuno le ha spiegato che sarebbe dovuta diventare, oltre che madre, anche infermiera, terapista, avvocata di sé stessa.

E poi c'è l'umiliazione, sottile e quotidiana, della burocrazia, fatta di scrivanie diverse per lo stesso identico bisogno: la scuola che chiede una valutazione, l'Asl che mette in lista d'attesa... Chi vive la disabilità di un figlio non attraversa un percorso ma un pellegrinaggio da un ufficio all'altro. Il tempo dedicato alla burocrazia è un tempo rubato alla cura e a volte, semplicemente, alla vita: un tempo che spesso umilia e che nessuno restituisce mai, e che si somma, silenzioso, a tutta l'altra fatica. Il Serafico è, da sempre, un luogo di confine. Accogliamo bambini e ragazzi con disabilità complesse, psichiche e sensoriali, disturbi del neurosviluppo e del comportamento anche gravi: ragazzi le cui condizioni sono troppo complesse per i centri ordinari ma la cui giovane età rende inadatti a una Rsa; ragazzi il cui ritardo cognitivo esclude dalla rete della salute mentale e che, quando la componente psichiatrica si fa più marcata, vengono respinti anche dai servizi per la disabilità – troppo fragili per un mondo, troppo complessi per l'altro. Abbiamo scelto di raggiungere le famiglie in questa terra di nessuno. E abbiamo scelto di stare. Ma anche la nostra capacità di accogliere è troppo stretta rispetto a un bisogno che in Italia è enorme e, insieme, invisibile.

Ho ancora negli occhi il volto delle madri il primo giorno che arrivano. Ricordo una mamma, seduta in attesa di incontrare l'équipe: le tremavano le mani. Le chiesi se stesse bene e scoppiò in lacrime. Riuscì a dirmi solo quanto il viaggio fosse stato lungo – e io sapevo che intendeva l'attesa, non la strada. Non seppi fare altro che abbracciarla. Penso ai messaggi che ricevo ogni giorno, quasi sempre di domenica, quando le famiglie sono più sole: nonni, padri, madri con un figlio in lista d'attesa, che cercano certezze su un ricovero che stenta ad arrivare – anche perché le dimissioni sono altrettanto difficili – tra chi teme il cambio di struttura o il rientro a casa e chi teme di ritrovarsi di nuovo solo. E poi ci sono le famiglie che non conoscevamo, arrivate da noi perché un genitore doveva affrontare un intervento chirurgico importante e non sapeva a chi affidare il figlio che aveva sempre accudito da solo.

Di fronte a queste storie c'è però una domanda che dobbiamo avere l'onestà di porci, ed è più scomoda di quanto sembri: la solitudine di queste famiglie nasce solo dalle istituzioni o nasce anche da noi? È facile individuare le responsabilità di un sistema che frammenta e tarda. Meno facile è chiedersi perché attorno a una famiglia che si sta sgretolando in silenzio spesso non ci sia più nessuno: né il vicino di casa, né l'amico di sempre, né la comunità parrocchiale, né quella rete informale – fatta di gesti minimi, di ascolto, un pomeriggio di sollievo, una domanda sincera “come stai, tu?” – che nessuna legge potrà mai sostituire.

Anche il modo in cui guardiamo al Serafico rivela questa dinamica: troppo spesso ci si aspetta che un'istituzione possa “pensare a tutto”, supplire alla scuola, alla Asl che tarda, al Comune che non risponde, e persino alla vicinanza che una famiglia amica non ha saputo dare. È una delega silenziosa, quasi inconsapevole, che finisce per assolvere la comunità intera dal proprio compito di custodia della vita, come se bastasse un “posto apposito” perché tutti gli altri possano tornare a distrarsi. La sussidiarietà non funziona a senso unico: non è solo lo Stato che deve fare un passo indietro per lasciare spazio ai corpi intermedi, è anche la comunità – famiglie, amici, parrocchie, vicinato – che deve fare un passo avanti e non delegare tutto a chi ha scelto di stare su quelle terre di frontiera.

C'è un'altra domanda che attende risposta, ed è rivolta alla politica. Viviamo un periodo fecondo sul piano normativo: la riforma recente sulla disabilità promette bene, parla di persona, di progetto di vita, supera la frammentazione degli interventi. Ma è affidata, come sempre, a chi dovrà attuarla – e già oggi sono le persone, prima ancora delle norme, a fare la differenza: territori in cui la sperimentazione funziona, territori in cui tutto resta fermo, impigliato nell'incapacità di decidere. E c'è, sullo sfondo, una politica che troppo spesso non sa essere unita sui diritti fondamentali delle persone, perché anche ciò che non dovrebbe mai essere terreno di scontro diventa competizione. Il tempo perso a combattersi, invece che a ritrovarsi sui valori fondanti, non è tempo tolto a chi aspetta: è giustizia negata ai più fragili.