Pasquale Centrone non chiede di morire: vuole una vera assistenza. «E noi malati con lui»
La richiesta di “Tuccino” ˗ come è conosciuto il ristoratore di Polignano malato di Sla ˗ di essere accompagnato dal governatore della Puglia a morire in Toscana (dove è attiva una procedura normata dalla Regione per il suicidio assistito) ha fatto partire l'iniziativa politica per una legge. Ma lui chiedeva ben altro

Pasquale Centrone lo ha scritto senza mezzi termini: nomina il presidente della Regione Puglia suo esecutore testamentario per il suicidio assistito. Un gesto che dovrebbe far vergognare chiunque abbia una responsabilità pubblica in questo Paese, e invece è stato accolto con un'apertura al dibattito politico regionale. Come se la vera urgenza fosse discutere di una legge sul fine vita, e non garantire a un uomo malato da diciotto anni un'assistenza domiciliare che non lo costringa a cambiare operatore ogni due mesi.
Perché è questo il punto, ed è bene dirlo con chiarezza: Centrone non ha scritto a Decaro per chiedere di morire, come lui stesso ha chiarito. Ha scritto perché lo Stato, dopo diciotto anni, non è riuscito a garantirgli personale stabile per l'aspirazione dei muchi e la gestione della Peg. Ha scritto perché ogni volta che una operatrice trova un posto fisso altrove – e chi può biasimarlo, visto che lavora senza un contratto adeguato – bisogna ricominciare da capo, e lui deve sopportare settimane di malessere mentre qualcuno impara a conoscere il suo corpo, le sue regole di vita, i suoi bisogni.
La Sla non è una malattia che si cura con un dibattito in Consiglio regionale. Si cura con un'assunzione, con un contratto, con la fine del precariato che affligge chi lavora nell'assistenza sociosanitaria in Puglia come nel resto d'Italia. E la risposta qual è stata? Aprire le porte del Consiglio regionale per un confronto «franco e rispettoso» sul fine vita. Promettere che i tempi sono maturi per una discussione. Tutto legittimo, per carità, se non fosse che la richiesta di Centrone era un'altra: non chiedeva una legge sul suicidio assistito, la stava usando come una provocazione per denunciare l'assenza di cure adeguate. E la politica, invece di cogliere la provocazione per quello che era, un atto d'accusa contro il sistema sanitario pubblico, ha preferito rispondere sul terreno che le è più comodo, quello dei principi e delle “legittime posizioni di ciascuno”, lasciando intatto il problema vero.
Credo ci sia qualcosa persino di osceno in questo scambio di ruoli. Un cittadino malato, che comunica ancora attraverso un puntatore ottico, si assume l'onere di dire pubblicamente ciò che dovrebbe essere ovvio: che l'assistenza domiciliare in Puglia non funziona, che manca personale qualificato, che i pazienti fragili di terzo livello vengono lasciati alle famiglie e al precariato. E il presidente della Regione, invece di rispondere con un piano, con dei numeri, con l'impegno a stabilizzare quelle figure professionali di cui parla la sorella di Centrone, Pina, sceglie di spostare la conversazione sul fine vita. È più facile discutere di princìpi che stanziare risorse per assumere operatori sociosanitari. È più facile promettere un dibattito che ammettere che il sistema, in vent'anni, non ha saputo garantire dignità a chi vive attaccato a una macchina.
Pina Centrone lo dice meglio di chiunque altro: questa non è solo la storia di una malattia, è la storia di una famiglia lasciata sola a reggere un peso enorme. Una famiglia che paga di tasca propria l'assistenza notturna perché il servizio pubblico copre solo dieci ore al giorno. Un uomo di sessantatré anni che, tra un ricordo del suo ristorante, una gita e un concerto, deve anche gestire la rabbia di essere trattato, con le sue parole, come una cavia e non come un uomo.
Se la politica pugliese – e quella nazionale – vuole davvero rispondere all'appello di Tuccino sa già cosa fare, e non è convocare un Consiglio regionale per parlare di suicidio assistito. Tutto il resto, le dichiarazioni, le aperture al dialogo, le promesse di sintesi, è il modo più elegante che la politica ha trovato per non fare nulla.
A chi legge questa storia da lontano, magari pensando che riguardi solo Pasquale Centrone, la sua famiglia e il Consiglio regionale pugliese, va detta una cosa senza troppi giri di parole: potrebbe succedere a chiunque di noi. Nessuno è al riparo da una diagnosi che cambia tutto in un pomeriggio, da un corpo che smette di rispondere, da un sistema sanitario che promette assistenza e poi lascia sole le famiglie a coprire i turni di notte. Tuccino non è un caso isolato, è quello che diventa visibile quando qualcuno ha ancora la forza e il coraggio, di scriverlo pubblicamente. Dietro di lui in Italia ci sono migliaia di persone allettate che quella forza non ce l'hanno più, o non l'hanno mai avuta.
Per questo la vita di Pasquale Centrone non è un affare che riguarda solo lui e la sua famiglia. È un affare che riguarda tutti noi, perché la vita non ce la siamo data da soli e non ci appartiene come un possesso di cui disporre a piacimento: ci è stata affidata, ed è per questo che abbiamo il dovere di difenderla, ogni singola vita, fino in fondo, specialmente quando è più fragile e più esposta. Difenderla non significa lasciarla soffrire in nome di un principio astratto, significa pretendere che chi ha il potere di garantire cure dignitose lo faccia, prima che qualcuno sia costretto a invocare la morte come unica via di fuga da un'assistenza che non arriva.
Se questa storia deve insegnarci qualcosa è che il primo dovere verso ogni vita, fino all'ultimo giorno, è renderla degna di essere vissuta.
Alberto Fontana è fondatore dei Centri clinici NeMo per la cura delle malattie neuromuscolari
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