«Compio vent’anni di sclerosi multipla»

Il 19 luglio compio vent’anni di sclerosi multipla. Vent’anni. Non è un anniversario da torta e candeline, eppure ho imparato a trattarlo come un compleanno. Perché è esattamente questo: due decenni esatti dal giorno della diagnosi. Il giorno in cui la mia prima vita si è fermata e, quasi senza che me ne accorgessi, ne è cominciata una seconda. Ero giovane. Stavo costruendo la mia carriera di cantante lirico, nota su nota. Una diagnosi così, a quell’età, ti toglie il futuro che ti eri immaginato, inutile girarci intorno. Per mesi ho creduto che la voce, il palcoscenico, la vita che sognavo fossero finiti prima ancora di cominciare davvero. «Niente di grave, Marco – mi disse un medico –. Ora ti dai una bella calmata, rallenti i ritmi, ti adatti a lei. Vedrai che non è così male.»
«Non è così male. No, infatti: è un incubo», pensai. E quel «lei» – perché di lei il medico parlava come di una persona – suonava come l’inizio di una convivenza che non avevo scelto. Poi non è andata come temevo.

Ho imparato – lentamente, cadendo – che la malattia ridisegna la mappa, ma non cancella la destinazione. Ho continuato a cantare. Ho scoperto che il palcoscenico poteva essere una cura, e che la fragilità, quando la guardi in faccia, smette di essere soltanto una debolezza. Intorno a me è rimasto – e in parte è nato – ciò che conta davvero: gli affetti, la famiglia, le persone che non se ne sono andate quando la parola «cronica» è entrata nelle nostre giornate e si è seduta a tavola con noi.

Da lì, dopo il libro, è nata l’associazione “Sintomi di Felicità”. Con una idea semplice: che la felicità non sia un traguardo da raggiungere, ma un allenamento quotidiano. Che la propria fragilità si possa trasformare in un progetto per gli altri, fatto di cultura, di sport, di inclusione. Piccoli gesti per grandi cambiamenti.

Oggi scrivo (da undici anni proprio su queste pagine, a lungo con la rubrica che a quei “Sintomi” ha dato voce). E dirigo il Mascagni Festival, con la sua Academy, il concorso, i progetti educational; ogni tanto firmo una regia d’opera. Lavoro con giovani cantanti che hanno davanti la carriera che immaginavo per me, e provo a spianargli un po’ la strada. Come canta Niccolò Fabi, costruire è sapere, è poter rinunciare alla perfezione. Vent’anni fa, con quella diagnosi ancora calda tra le mani, non avrei creduto possibile nemmeno la metà di tutto questo.

Ed è esattamente questo che vorrei arrivasse a chi oggi riceve la stessa diagnosi che ho ricevuto io. La malattia impone limiti veri, che non vanno né negati né minimizzati. Ma non toglie il diritto di desiderare. Anche chi convive con la sclerosi multipla può, e deve, permettersi di sognare la vita e la carriera a cui ambisce. Non “nonostante” la malattia. E nemmeno “grazie” a essa. Semplicemente con lei dentro, come parte del proprio racconto. Non prometto che sarà facile. Ma prometto che è possibile. Io sono ancora qui. Scrivo, progetto, dirigo, sogno. E ogni piccolo gesto – ancora – può diventare un grande sintomo di felicità.