Vita

LA GIORNATA DEGLI STATI VEGETATIVI. La parola alle famiglie

Pino Ciociola mercoledì 9 febbraio 2011
E’ quasi un appello, oggi: «Non scherzate con la nostra dignità. E neanche con la nostra vita. Ma aiutateci a curare e curarci». Le associazioni delle famiglie di chi è in stato vegetativo provano gioia: «Questa prima "Giornata degli stati vegetativi" è il riconoscimento ufficiale dell’esistenza di una categoria di "Persone", con la maiuscola – spiega Claudio Taliento, vicepresidente dell’"Associazione Risveglio" (Roma) – che nella loro esistenza sono state "improvvisamente" catapultate in una realtà di vita estrema, in una condizione che riflette il massimo della disabilità: la summa delle minoranze psichiche e fisiche».Adesso, dopo il riconoscimento ufficiale, serve però dell’altro: «Chiediamo – dice Giancarlo Pivetta, presidente dell’"Associazione Amici di Ale" (Pordenone) – di dare a queste persone e a chi sceglie di vivere loro vicino un aiuto psicologico ed economico. Chi è in stato vegetativo deve sentirsi accolto e non una palla al piede». Anche Maria Elena Villa, presidente dell’"Associazione Arco 92", spera che ora «si possa ottenere una buona assistenza e il sostegno concreto per tutti coloro che passano attraverso il faticoso cammino del "post-coma"», proprio perché oggi, «finalmente, dopo tanti anni di lotte, ci si occupa di questa condizione clinica», eppure si parla troppo poco «della carenza di assistenza e di qualità di vita dovuta agli esiti del coma».Nessuno ceda alla tentazione, infine, di voler in qualsiasi modo strumentalizzare questa Giornata. o di polemizzare: «Non ha nulla a che vedere con il fine vita e il testamento biologico – sottolinea chiaro e tondo Fulvio De Nigris, dell’“Associazione amici di Luca” (Bologna) – chi vuole ricondurla a queste tematiche non vuol vedere la condizione delle persone in stato vegetativo», cioè «una situazione di gravissima disabilità che coinvolge migliaia di famiglie cui serve assistenza e condivisione», che «rivendicano un diritto di cura». Un esempio? Lucrezia Tresoldi è la mamma di Max, che s’è risvegliato dopo dieci anni di stato vegetativo: da quel giorno «le spese sono vertiginosamente salite, perché a Max servono specialisti e spendiamo almeno duemila euro al mese solo per le varie terapie riabilitative».Anche per un pezzo di politica è “Giornata” importante, questa: «Le persone in stato vegetativo sono consegnate totalmente alla nostra responsabilità: chi soffre di una grave invalidità non diventa qualcosa d’altro da un uomo e da una donna, ma resta pienamente persona», scrive in un messaggio il governatore lombardo, Roberto Formigoni. E la giornata di oggi si articolerà anche su tre appuntamenti. A Udine alle 17 ci sarà un convegno dal titolo “Vivere oltre la disabilità”. A Bologna in serata andrà in scena al teatro Duse lo spettacolo “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo”. Infine a Roma, al Centro congressi Roma eventi di via Alibert 5, fin dalla mattina, i massimi esperti dello stato vegetativo si confronteranno sui risultati attuali dei loro studi.