«Mai più nascosti». Corea di Huntington, il Papa invita i malati in Vaticano
Sarà molto particolare l’udienza di papa Francesco di giovedì 18 maggio. A riempire l'aula Paolo VI saranno infatti malati di corea di Huntington, i loro familiari, le associazioni, medici e personale sanitario da tutto il mondo: persone legate a questa grave malattia neurodegenerativa, che porta a morte e che dà origine spesso – soprattutto nei Paesi del Sud del mondo – a stigma ed emarginazione. Proprio dalla richiesta di maggiore dignità per i malati, che non devono essere tenuti nascosti (come avviene) quanto ottenere assistenza, nasce l’iniziativa «Mai più nascosti» (Hiddennomore) che ha portato all’udienza speciale in Vaticano. Il video dell'invito giunto dal Papa là dove la malattia colpisce con più durezza è davvero commovente.
Cos'è la corea di Huntington
La malattia di Huntington è ereditaria ed è causata da un gene mutato che, invariabilmente, si manifesterà – di solito dopo i 30-40 anni di età – con una serie di disturbi: problemi psichiatrici, movimenti involontari e decadimento cognitivo, dovuti alla degenerazione di alcuni neuroni. Per quanto non esistano ancora cure risolutive, ad avere dato una svolta alla ricerca è stata l’individuazione del gene responsabile, grazie alle analisi sul sangue di una popolazione del Venezuela (presso il lago Maracaibo) dove l’incidenza della patologia è particolarmente alta. La scoperta del gene ha portato progressi nelle cure, da cui però le popolazioni sudamericane non hanno tratto beneficio. E proprio la necessità almeno di un “risarcimento morale” a tante persone è alla base del movimento che ha portato all’udienza con papa Francesco.
Un evento con molte sorprese
Spiega il significato di questo «evento umanitario» la scienziata Elena Cattaneo, promotrice dell’appuntamento (l’intervista è visibile sul sito della sezione milanese dell’Associazione italiana Corea di Huntington, Aich): «È il momento di riconoscere il ruolo che hanno avuto queste persone: saranno in prima fila» all’udienza. «C’è un elemento di forte sorpresa nell’evento straordinario di un incontro con una personalità come papa Francesco – ammette Claudio Mustacchi, presidente di Aich Milano –. Ci aspettiamo che venga restituita dignità ai malati e si presti loro maggiore attenzione, spezzando lo stigma che li colpisce. E si possa offrire maggiore assistenza alle famiglie, colpite da un carico assistenziale enorme».
Una svolta nella ricerca
Nella capitale i pazienti fanno capo ad Aich Roma e al Centro per la malattia di Huntington del Policlinico Gemelli, di cui è responsabile Anna Rita Bentivoglio: «Il nostro ambulatorio è nato oltre 30 anni fa. Sicuramente la scoperta del gene ha rappresentato una svolta nella ricerca. E in questo settore da una decina di anni esiste una fondazione americana (Chdi) che supporta una rete di scienziati e medici nel mondo, che si coordinano nello studio della malattia e fanno capo per il deposito di campioni biologici alla biobanca milanese Biorep. Ora guardiamo con speranza e fiducia a una terapia sperimentale di silenziamento genico, avviata in Canada, Gran Bretagna e Germania, i cui risultati preliminari su un piccolo gruppo di pazienti sono attesi nel 2018».