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Roberta dAngelo. Montecitorio, via la tenda I Biviano possono curarsi

AA. VV. sabato 20 giugno 2015
C'erano le piantine davanti alla tenda da campo verde in piazza Montecitorio. Segnali di una vita domestica, che per due anni di domestico ha avuto ben poco. Ma oggi i fratelli Marco e Sandro Biviano, due ragazzi di Lipari affetti da distrofia muscolare progressiva, noti anche per aver dato vita in passato ad altre manifestazioni e gesti simbolici, tornano a casa. Lì saranno assistiti insieme con le loro sorelle, anch'esse affette dalla stessa malattia, con un progetto pilota di telemedicina, che li vedrà collegati costantemente con l'Ircss Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina. Ieri alla Camera l'annuncio ufficiale, comprensivo della conquista di fondi regionali per un bando nazionale per terapie sperimentali sull'uomo.«Le tanto attese risposte dalle istituzioni sono arrivate: abbiamo ottenuto l'istituzione della giornata per la distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd) per il 20 giugno e speriamo di poter continuare il dialogo», ha spiegato Sandro, raccontando anche le difficoltà vissute. Per loro si sono spesi diversi deputati in Parlamento. E una settimana fa, ha ricordato Paola Binetti (Ap) «il presidente del Consiglio Renzi ha firmato di suo pugno il decreto con cui si istituisce questa giornata». La storia di Sandro e Marco Biviano per 23 mesi accampati davanti a Montecitorio «testimonia la fatica di un malato di stabilire un dialogo fruttuoso con le istituzioni», insiste Binetti. Ora l'auspicio, per il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, è che la giornata sia l'occasione per riflettere.