Attualità

Modena. I "bimbi farfalla" e il centro da salvare

Igor Traboni sabato 10 dicembre 2022

Dal 2008 studia l’uso di cellule staminali epiteliali e di altre soluzioni innovative per la cura di malattie rare. I timori dei pazienti fragilissimi e dei loro parenti

Rischia di chiudere la Medicina rigenerativa di Modena, ovvero lo spin off dell’università della città emiliana che dal 2008, tra i pochi centri del genere in Europa, fa ricerca su alcune malattie rare, a iniziare da quella epidermiosi bollosa che colpisce i cosiddetti “bambini farfalla”. Entro la fine dell’anno lo Holostem Terapie Avanzate verrà messo in liquidazione (procedura di fatto già iniziata il 23 novembre scorso come deliberato dalla srl) se non interverranno fatti nuovi e quindi privati o settore pubblico che decidano di in vestire su terapie e ricerche che, da un mero punto di vista economico-finanziario, non appaiono “convenienti”.
La chiusura del centro di Modena significherebbe anche buttare all’aria decenni di ricerca che fin qui hanno portato a terapie avanzate, a base di cellule staminali epiteliali, e il lavoro sulle terapie cellulari e geniche, anche questo ultradecennale, condotto da una équipe sempre più specializzata coordinata da Michele De Luca e Graziella Pellegrini e forte di 80 scienziati, tutti destinati al licenziamento.

A lanciare il grido d’allarme, con una grande mobilitazione via social, è l’associazione non profit “Le ali di Camilla”, nata sempre a Modena tre anni fa e di cui fanno parte pazienti e loro familiari, ma anche ricercatori e clinici. «Non possiamo stare fermi a guardare il futuro dei nostri pazienti sgretolarsi», fanno sapere, mentre sui social corrono gli hastag #SalviamolaMedicinaRigenerativadiModena e #salviamoibambinifarfalla. L’associazione denuncia il rischio «di distruggere la speranza in quella cura che abbiamo sostenuto con tanta fatica e atteso da anni, proprio a un passo dal suo diventare realtà. Ci auguriamo di cuore che si possa trovare una soluzione e che le istituzioni e la società non ci abbandonino in questo momento così difficile».

Un passo che in alcuni casi si è già fatto realtà, inimmaginabile fino a poco tempo fa, come nel caso di Holoclar, il primo prodotto al mondo a base di cellule staminali approvato dall’Agenzia europea dei medicinali (Ema) e capace di ridare la vista ai malati con ustioni della cornea. E un passo decisivo lo sta per compiere, al termine della sperimentazione e oramai vicina all’approvazione, proprio la terapia genica per i bambini farfalla (ora in corso su 7 bambini e con risultati incoraggianti) già in grado di salvare la vita ad Hassan, il bambino siriano trattato nel 2017 in Germania proprio con la terapia genica sviluppata da Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” di Modena e co-fondatore dello spin off universitario Holostem. Al piccolo venne trapiantato quasi un metro di lembi di epidermide geneticamente corretta e oggi sta bene, con una vita pressoché normale. Ma tanti altri Hassan, se il centro di Modena dovesse chiudere, potrebbero non farcela, anche perché nelle forme più gravi di epidermiosi bollosa, il 40% dei bambini farfalla non arriva alla pubertà.

Qualcosa sembra muoversi a livello politico: il sindaco di Modena Carlo Muzzarelli ha scritto al ministro della Salute Orazio Schillaci e i parlamentari locali del Pd–Italia Democratica e Progressista, Maria Cecilia Guerra e Stefano Vaccari, hanno presentato un’interrogazione allo stesso ministro della Salute per sapere quali soluzioni si intendano adottare in favore del centro di ricerca. Il senatore pd Pierferdinando Casini si è invece rivolto direttamente alla premier Giorgia Meloni e su Instagram ha fatto appello «alla sua sensibilità materna», perché «possa e voglia far scendere il campo il governo».