martedì 4 ottobre 2016
Questa volta tocca a loro, ai fratelli sani di pazienti affetti da malattie metaboliche rare e da epilessia, pazienti dell'Ospedale Bambino Gesù, salpare a bordo di Nave Italia. Sul più grande brigantino a vela al mondo salirà oggi a Genova un equipaggio di 12 siblings (fratelli e sorelle sani di ragazzi disabili, appunto), tra i 9 e i 17 anni. La nave, creata dalla Marina militare e dallo Yacht club italiano per progetti scientifico-sociali a supporto di persone con disagio fisico e psichico, è alla sua terza e ultima missione dell'anno. E dopo aver dedicato le precedenti spedizioni ai diretti interessati, stavolta si rivolge a una categoria sulla quale la comunità scientifica internazionale sta puntando l'attenzione. In Italia l'ospedale Bambino Gesù fornirà un'equipe multidisciplinare formata da neuropsichiatri, psicologi e infermieri, per aiutare a «ristabilire all'interno della famiglia del bambino malato un giusto equilibrio che tenga in considerazione anche la complessità e i bisogni del fratello sano».La convivenza con i fratelli affetti da malattie croniche ha spesso ripercussioni sui ragazzi sani, che possono sentirsi inevitabilmente trascurati, eccessivamente responsabilizzati per aiutare mamma e papà nella gestione familiare o avvertire la necessità di soddisfare le aspettative dei genitori, per sopperire a quanto non potranno dar loro i fratelli disabili. Da qui gli studi dei diversi addetti ai lavori e il progetto sperimentale, per cercare di fornire ai giovani dell'equipaggio gli strumenti per imparare a gestire il loro delicato ruolo, una volta rientrati a casa.
© Riproduzione riservata
COMMENTA E CONDIVIDI