La ricerca scientifica riveste un ruolo imprescindibile nella lotta alle malattie considerate al momento inguaribili. Quando bisogna fronteggiare una malattia, per la quale non si conosce ancora una terapia valida, è necessario fornire risposte efficaci ai bisogni del paziente e dei suoi familiari, ma è solo dalla ricerca che possono giungere le risposte terapeutiche che malati e famiglie si attendono. Tutti ci auguriamo che arrivino al più presto, tuttavia la ricerca ha tempi precisi per arrivare a esiti concreti: va portata avanti in maniera corretta e responsabile, senza strumentalizzazioni e in maniera etica, nel rispetto dei criteri e delle procedure validate, senza lasciare spazio a false illusioni e «viaggi della speranza».Ma nel contempo si vuole e si deve continuare a vivere: ancora troppe volte ci si dimentica che l’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia possono realmente consentire anche a chi è stato colpito da patologie inguaribili di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia. Quest’ultima, dopotutto, non porta via emozioni e sentimenti, ma fa comprendere che l’essere conta più del fare. È questa la vera speranza: il medico può cercarla e trasmetterla anche quando prevalgono i dubbi e l’angoscia, imparando dai pazienti come proprio la speranza sia il vero e proprio cuore della guarigione. La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) costituisce una sfida per la ricerca soprattutto per l’assenza di terapie in grado di modificarne significativamente il decorso. La ricerca terapeutica, farmacologica e non, ha infatti fornito finora risultati sostanzialmente negativi, nonostante l’enorme numero di molecole e di approcci terapeutici tentati. Ma recentemente si è assistito a un impulso significativo nelle conoscenze dei meccanismi molecolari e cellulari responsabili della malattia. Oggi stiamo assistendo a un’ulteriore accelerazione nella ricerca di base sulla malattia, dovuta soprattutto allo sviluppo di tecnologie innovative che permettono indagini accurate e molto sensibili, quali la genomica e la proteomica.Per fare ricerca occorrono risorse, investimenti; si deve osare e soprattutto credere negli obiettivi. Quando però l’oggetto della ricerca sono le malattie rare – come la Sla – che non riguardano un elevato numero di pazienti, le industrie farmaceutiche non sono disposte a investire grandi cifre, e i fondi pubblici non sono sufficienti. Ecco perché diventa basilare il coinvolgimento di associazioni, fondazioni e soggetti privati, in modo da stimolare e sostenere in maniera sistematica la ricerca. In tutto questo, credo sia importante il punto di vista del paziente che dovrebbe diventare una componente rilevante nella scelta delle strategie di studio di nuovi trattamenti. Vanno coinvolte, ad esempio, le associazioni di pazienti nella stesura dei protocolli dei futuri studi clinici per la Sla, portando a un approccio centrato sui malati in modo da migliorarne qualità e accettabilità per pazienti e famiglie.La ricerca è linfa vitale che alimenta la speranza di una vita migliore per chi, oggi, è costretto a vivere con la malattia. Ma non dobbiamo dimenticarci che un corpo malato non può diventare in nessun caso un fattore di isolamento, esclusione ed emarginazione dal mondo. È inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive una condizione di malattia. Questa idea, infatti, aumenta la solitudine dei malati e delle loro famiglie, e introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società. La domanda di senso di un’esistenza è strettamente correlata alla possibilità di esprimersi e, soprattutto, al fatto che ci sia o meno qualcuno a raccogliere i messaggi. Non bisogna lasciare che siano la trascuratezza, l’abbandono e la solitudine a decretare una vita degna o meno di essere vissuta.Dobbiamo essere fiduciosi: è solo grazie alla ricerca che la sconfitta di tante malattie è vicina. Con tenacia e determinazione, andiamo avanti tutti insieme – ricercatori, pazienti, famiglie, associazioni – perché la ricerca è speranza. E la speranza è vita.
