lunedì 10 settembre 2018
Due fratelli e uno zainetto pieno di futuro: il primo giorno di scuola riparte #andarelontano la campagna di Fondazione Telethon per aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare
Primo giorno di scuola per aiutare i bimbi con malattie rare

Riapre la scuola e Christian porta con sé due zainetti: raccoglie segretamente in uno dei due tutto ciò che incontra lungo il suo percorso, oggetti, emozioni, sguardi. Quello zaino servirà a regalare la bellezza di questo momento a Guenda, la sua sorellina che a scuola non ci è potuta ancora mai andare, perché è affetta da una malattia genetica rara.

È questa la storia al centro del video della campagna "Andare lontano" di quest'anno di Fondazione Telethon, il "racconto emozionante del legame tra due fratelli che condividono scoperte ed esperienze, come il primo giorno di scuola, in attesa che anche Guenda possa viverlo".

Guenda è nata con l'Ada-Sscid, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai
ricercatori Telethon all'Istituto di Milano, anche lei potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano. Il video è
visualizzabile e condivisibile a partire da oggi attraverso i profili social, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon. Lo si
potrà inoltre condividere con l'hashtag #andarelontano. Sarà possibile partecipare alla campagna anche con una donazione su
www.andarelontano.it.

"Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per molti altri - afferma Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon -. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca".

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