Domenica 16 settembre si celebra in 150 piazze l’XI Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, Associazione
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: 300 volontari porteranno nelle piazze 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a sostegno delle persone con SLA. (QUI L'ELENCO DELLE PIAZZE IN CUI SI POTRA' SOSTENERE AISLA)
In Italia sono più di 6.000 le persone con SLA e spesso non ricevono un’assistenza domiciliare sufficiente. Sono oltre 2.650 le richieste d’aiuto che arrivano ogni anno al Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA: le richieste sono rivolte nel 40% dei casi al medico palliativista, 23% a un caregiver esperto, 11% ad altri specialisti e infine 7% a un consulente sociale/legale.
Alle 11 di domenica 16 settembre AISLA presenterà attraverso una diretta Facebook https://www.facebook.com/AISLA/ il progetto “Baobab” realizzato grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus. Uno studio scientifico permetterà di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.
Dal 9 al 29 settembre, inoltre, sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa
per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Infine a Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– Motor Neuron Diseases, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno. (QUI IL PROGRAMMA)
