venerdì 14 settembre 2018
Domenica in 150 piazze la raccolta fondi per sostenere le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, 6mila in Italia, spesso con una insufficiente assistenza domiciliare
Giornata nazionale sulla Sla, per non lasciare solo chi soffre

Domenica 16 settembre si celebra in 150 piazze l’XI Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, Associazione
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
: 300 volontari porteranno nelle piazze 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a sostegno delle persone con SLA. (QUI L'ELENCO DELLE PIAZZE IN CUI SI POTRA' SOSTENERE AISLA)

In Italia sono più di 6.000 le persone con SLA e spesso non ricevono un’assistenza domiciliare sufficiente. Sono oltre 2.650 le richieste d’aiuto che arrivano ogni anno al Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA: le richieste sono rivolte nel 40% dei casi al medico palliativista, 23% a un caregiver esperto, 11% ad altri specialisti e infine 7% a un consulente sociale/legale.

Alle 11 di domenica 16 settembre AISLA presenterà attraverso una diretta Facebook https://www.facebook.com/AISLA/ il progetto “Baobab” realizzato grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus. Uno studio scientifico permetterà di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.

Dal 9 al 29 settembre, inoltre, sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa
per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

Infine a Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– Motor Neuron Diseases, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno. (QUI IL PROGRAMMA)

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