Il piccolo Charlie in una foto diffusa dalla famiglia

I genitori di Charlie Gard sono rientrati oggi, martedì, all'Alta Corte di Londra perché vogliono che il bimbo venga trasferito a casa per trascorrere i suoi ultimi giorni di vita. L'ospedale dove Charlie è ricoverato, il Great Ormond Street, ha relazionato alla Corte, spiegando il suo punto di vista: la macchina per la ventilazione è molto invasiva (tra le altre cose, non passerebbe neppure per la porta di casa dei Gard), e può funzionare solo in ospedale.

Il bimbo di 11 mesi soffre di una rara malattia genetica e ieri la famiglia ha rinunciato a proseguire la battaglia legale per il trasferimento del bimbo negli Stati Uniti, perché la sua situazione è ormai compromessa. Oggi però la questione si è spostata sulle cure palliative per accompagnare il piccolo alla morte dopo che saranno spente le macchine per la respirazione. I genitori chiedono che questo possa avvenire a casa e hanno respinto una proposta di mediazione offerta dall'ospedale. In un documento presentato dall'ufficio legale del Great Ormond si spiega che l'accompagnamento deve evitare ogni sofferenza al bambino, proteggere la sua dignità e "onorare i desideri dei genitori in ordine al luogo e al momento della sua morte". La risposta dell'ospedale alla richiesta dei genitori sembra dunque tracciata: "Charlie necessita di un trattamento molto specialistico, la sua cura non può essere semplificata".

Il giudice Nicholas Francis ha detto che sarebbe meglio che i genitori e l'ospedale trovassero un accordo, altrimenti sarà costretto a prendere una decisione lui stesso.

Lunedì la rinuncia alla battaglia legale

Sembra ormai finita per Charlie Gard, il piccolo britannico di undici mesi affetto da una rara condizione genetica, la deplezione del Dna mitocondriale. Lunedì i genitori si sono arresi e hanno rinunciato alla battaglia legale per farlo curare negli Usa. «È troppo tardi per Charlie», ha detto alle due del pomeriggio, in apertura della nuova udienza all’Alta Corte di Londra, il legale della famiglia Grant Armstrong, «il trattamento sperimentale», proposto da un team di medici internazionale, «non può ora offrire possibilità di successo». Per questo «i genitori ritirano la richiesta di modificare la sentenza originale della Corte», quella che lo scorso 11 aprile autorizzò l’ospedale a staccare la spina al respiratore che tiene in vita il piccolo al Great Ormond Street, l’ospedale pediatrico di Londra dove Charlie è in cura dallo scorso ottobre.

Per Charlie non ci sono più possibilità di miglioramento, è andato avanti Armstrong con la voce spezzata mentre alle spalle i genitori del piccolo, Chris Gard e Connie Yates, non riuscivano a trattenere le lacrime. «Il danno è stato fatto. Charlie ha sofferto un’atrofia muscolare estesa che è irreversibile anche per la Nucleoside Therapy. Non è dunque più nell’interesse del piccolo proseguire questo corso di trattamento». I genitori hanno combattuto fino alla fine per salvare Charlie ma una volta stabilito che il piccolo non aveva possibilità di migliorare, ha detto il legale, «hanno accettato il consiglio e deciso di arrendersi».

Ma Connie e Chris vogliono mettere un punto fermo: che venga riconosciuta la necessità, in casi come quello di Charlie, di «agire il prima possibile». E creeranno una fondazione, per far sì che la voce di Charlie «continui a essere ascoltata». «Con le malattie – ha detto Armstrong – è fondamentale offrire cure al più presto». L’avvocato ha spiegato al giudice che il neurologo statunitense Michio Hirano ha detto di non voler più sottoporre il bambino alla terapia sperimentale, dopo aver visto i risultati di una nuova risonanza magnetica, la scorsa settimana. L’esame ha mostrato che il bambino ha riportato danni irreversibili al cervello.

Messo di fronte all’evidenza degli specialisti, il giudice Nicholas Francis ha così riconfermato la sentenza che lo scorso aprile aveva spinto i genitori a fare ricorso. «Nessuno di noi può comprendere l’agonia dei genitori – ha detto Francis – e nessun genitore avrebbe potuto fare di più». Ora però, ha proseguito, «devono affrontare la realtà, vale a dire che è nel miglior interesse di Charlie morire». «Confermo così – ha concluso – il mio verdetto di aprile».

Non è ancora chiaro quando i medici decideranno di staccare la spina. Lunedì la mamma ha detto in corte che Charlie non arriverà a festeggiare il suo primo compleanno, il 4 agosto. È dunque probabile che l’addio accadrà nei prossimi giorni. Ma «lo spirito di nostro figlio – ha detto la mamma – vivrà per l’eternità». Visibilmente scossa, Connie si è fatta coraggio e, mentre il marito piangeva sommessamente, ha ammesso che «qui non ci sono vincitori. Questa è stata la cosa più difficile che abbiamo dovuto fare». Messi di fronte agli ultimi esami sul piccolo, ha proseguito la mamma, «abbiamo deciso di lasciar andare nostro figlio». Ma tanto tempo è stato sprecato e «molto poteva essere fatto per migliorare le sue condizioni».

«Non ci sono segni di morte cerebrale – ha tenuto a precisare Connie – e non esistono prove che stia soffrendo», ma la sua malattia, ha accettato, «è arrivata a un punto di non ritorno». Alle sue parole molti in aula sono scoppiati in lacrime: «Ringraziamo i legali. Ringraziamo il Gosh». E prima di lasciare l’aula ha detto rivolta al piccolo: «Siamo profondamente dispiaciuti per non essere riusciti a salvarti ma ti amiamo moltissimo e continueremo a farlo in futuro». E infine alla Corte: «Nostro figlio è un guerriero. Ora, prima di lasciarlo andare con gli angeli, vogliamo trascorrere con lui del tempo prezioso».

Il tempo per porci domande importanti, ha sottolineato in un comunicato anche il centro cattolico di bioetica, l’Anscombe Bioethics Centre di Oxford, arriverà. A quel punto potremmo chiederci «se il verdetto finale sia stato quello giusto». «Ma ora è tempo di ricordare quanto sia prezioso il bambino al centro di questo caso e permettere ai genitori di trascorrere tempo prezioso con lui».

La preghiera e la richiesta di papa Francesco