venerdì 17 luglio 2020
È nata nel 2014 e ha la "sindrome di West": non parla, non ride e non riesce a reggersi in piedi. E tutta la Valsesia si sta mobilitando per lei. Aiutiamola
Solidarietà. Un momento di festa per Ginevra, organizzato a Quarona, il suo paese, nel Vercellese

Solidarietà. Un momento di festa per Ginevra, organizzato a Quarona, il suo paese, nel Vercellese - Collaboratori Avvenire

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C’è una valle intera a fare il tifo per lei. In Valsesia, ai piedi del Monte Rosa, lasciate le risaie tra Novara e Vercelli, il cuore grande della gente sta muovendo piccoli gesti per salvare Ginevra, bambina affetta da una malattia rarissima, tanto che solo cinque medici al mondo sanno curarla.

A sostenere la piccina sono molteplici associazioni, tra cui il Circuito Viola e Fondazione Valsesia, e parecchie persone, in primis una donna del suo paese – Quarona – che, non appena ha saputo della piccola, si è mobilitata per aiutarla. Ogni giorno la bambina deve seguire percorsi terapeutici particolarmente impegnativi.

«La patologia di Ginevra è la "sindrome di West": il che significa che non parla e non ride, non si regge in piedi, non mastica, deglutisce solo alimenti morbidi e nel lettino non si muove spontaneamente», viene spiegato dalla famiglia, che però tiene particolarmente a rimanere nello stretto riserbo. Per i genitori di Ginevra parla un’amica stretta di famiglia, Anna Maura Zanfa Delsignore.

«Questa è la storia di una bella bambina che qualcuno mette sulla mia strada l’anno scorso intorno a marzo. Quando per caso scopro che nel mio paese abita una bimba disabile: mi informo ovunque, ma nessuno la conosce». Anna Maura racconta cosi il suo incontro.

Che l’ha cambiata: «Finalmente contatto una lontana parente e mi rendo conto di conoscere benissimo il nonno e la famiglia della bimba, famiglia peraltro chiusa in questo grande dispiacere che si dedica esclusivamente alle cure di cui ha bisogno Ginevra. Vado a conoscere tutti quanti, ma soprattutto la piccola: nella mia testa stanno già prendendo forma eventi e iniziative da promuovere per supportare la famiglia della piccola nel sostenere le spese che le cure, costose, richiedono. È molto bella Ginevra, biondo castana, con meravigliosi occhi azzurri, alta e perfetta, ma purtroppo molto, molto malata».

Ginevra nasce nel 2014 ed è perfettamente sana. A tre mesi si scatena una fortissima crisi epilettica di cui non si conosce la causa e che provoca nella bambina una grave disabilità: il suo cervello è scosso da un terremoto che le scombina tutti i neuroni. Ginevra viene curata all’ospedale Gaslini di Genova, mentre gli esami clinici sono effettuati all’ospedale San Raffaele a Milano. Purtroppo ogni volta le cure risultano inefficaci: dopo un breve periodo, la bambina ricade nella sua precaria condizione.

«Questa è Ginevra – aggiunge ancora Anna Maura –: la testa ciondola, lo sguardo è vuoto. Dopo numerose ricerche, si viene a sapere che in tutto il mondo sono cinque i medici che curano questa patologia: uno di loro opera a Barcellona. Immediatamente contattato, fissa un appuntamento per Ginevra ai primi di luglio 2019: esaminato il caso, si dice ottimista per il recupero della bimba e inizia da subito una cura specifica, in parte da far arrivare dagli Usa.

Attualmente Ginevra deve andare regolarmente a Barcellona per i controlli. I risultati della cura sono positivi e i miglioramenti si notano: inizia a masticare, si gira nel lettino, fissa le persone e gli oggetti con interesse.

Nel frattempo frequenta la scuola materna dove è seguita da una insegnante di sostegno e anche questo dà risultati soddisfacenti. Attualmente è sottoposta a esercizi di fisioterapia a Milano e i risultati sono ottimi, infatti la piccola vuole stare in piedi e non più in braccio; un altro dato positivo viene dal fatto che Ginevra emette dei suoni come se volesse parlare, e sarà quindi seguita da una logopedista».

Grazie al sostegno dell’amministrazione comunale, nell’autunno scorso si è riusciti ad organizzare un primo evento che ha permesso di far conoscere la bambina ai quaronesi, i quali hanno contribuito generosamente alla raccolta fondi. «Purtroppo però – conclude Zanfa Delsignore – tutte le iniziative in programma nel 2020 sono state bloccate dal Covid-19».

Chi intendesse donare un piccolo contributo potrà effettuare un bonifico a favore del fondo "La Stellina Ginevra" c/o Fondazione Valsesia a questo iban: IT 29 R 06090 44900 0000 0100 1092 indicando nella causale "La stellina Ginevra"

La sindrome di West, una forma rarissima di epilessia

La "sindrome di West" è una forma rara e molto insolita di epilessia che colpisce in età neonatale, spesso in maniera subdola. Il picco d’insorgenza è intorno ai 6-7 mesi dalla nascita e può capitare che la malattia irrompa, così, quasi all’improvviso, andando a compromettere uno sviluppo psicomotorio del tutto normale fino a quel momento. In alcuni casi può “apparire” per poi “sparire”, in altri può essere contenuta, in altri ancora può evolvere in altre forme di epilessia.


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