venerdì 11 dicembre 2020
La voglia di lottare e di non arrendersi ha portato Francesco, avellinese, a coltivare la passione per il cinema, nonostante sia affetto dalla distrofia congenita di tipo 1A
A sinistra Francesco Musto

A sinistra Francesco Musto - .

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Quanto è importante nella vita avere tanti amici? Essere amato dalla propria famiglia e dalla comunità in cui si vive? Vivere le proprie passioni? Riuscire a realizzare i propri sogni? Aiutare le persone che vivono il tuo stesso problema? Se queste cose sono importanti – come certamente lo sono – nessuno potrà affermare che la vita di Francesco Musto, 25enne di San Michele Pratola Serra, provincia di Avellino, non sia colma di significato e di intensità.

Anche se non sa cosa significhi camminare perché fin dalla nascita è affetto da una malattia rara che l’ha certamente messo a dura prova. Il suo problema si chiama distrofia muscolare da deficit di merosina (o distrofia congenita di tipo 1A), una malattia genetica che interessa i muscoli, i nervi e in parte anche il cervello. Al momento non esistono cure, ma si possono tenere sotto controllo i sintomi con la fisioterapia e la logopedia, oltre a una riabilitazione di tipo ortopedico e respiratoria.

Telethon ha però finanziato tre progetti di ricerca sulla di- strofia muscolare da deficit di merosina che hanno coinvolto due diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 560mila euro. Quando si arriverà a una terapia? Difficile dirlo. Ma non si lascia nulla di intentato. Ecco perché domani Francesco – con altre decine di malati e di testimonial – sarà alla maratona Rai di Telethon, 23 ore dalle 8,30 del mattino fino a sera inoltrata che, come le 29 edizioni precedenti, avrà l’obiettivo di raccogliere fondi e di sottolineare il valore della ricerca. Grazie a questi aiuti, tanti ragazzi come Francesco potranno dare un significato diverso alla propria vita. Cioè convivere con la propria ma-lattia, cercando serenità, pienezza, amicizia.

Proprio come capita a questo 25enne avellinese. La sua passione per il calcio non è mai tramontata, nonostante l’uso della carrozzina. E il suo carattere allegro gli ha permesso di coltivare nuove amicizie. Anche la brutta polmonite che l’ha colpito nove anni fa, è stata trasformata in un’occasione per approfondire i propri interessi. Da allora, durante l’inverno, Francesco è costretto a lunghi periodi a casa: quasi come fosse in un letargo che lo costringe a cautelarsi fino a primavera. I suoi amici più stretti non lo abbandonano, qualche volta si fermano per giorni per potergli stare vicino.

Lui, appassionato di cinema ed arte, memorizza tutte le battute dei film che ama. Anno dopo anno la passione per l’arte cinematografica è diventata competenza, tanto da spingerlo a tentare una produzione indipendente. Così gira e produce il cortometraggio Be Different che gli regala, oltre a vari premi, una soddisfazione incredibile. A sostenerlo, innanzi tutto, i suoi tre fratelli, vicini tra loro sia per l’età sia per il fatto che la famiglia è molto unita.

Parlando di loro il ragazzo dice: «Siamo una cosa sola». Una serenità che Francesco trasmette anche ai tanti genitori di bambini che hanno la sua stessa malattia. In tanti lo chiamano e lui, con pazienza, spiega come si possa convivere con un problema così grande che non solo richiede un’assistenza costante per svolgere le funzioni più semplici, ma molto spesso non permette di superare l’età dell’adolescenza. Lui, dimostrazione vivente che ogni regola ha le sue eccezioni, non si stanca di incoraggiare e di dare speranza. «Forse in un piccolo paese come il mio tutto è più facile – conclude – ma l’importante è crederci e cercare di essere positivi». Nell’attesa che la ricerca faccia il resto.

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