La sordocecicitá è una disabilità ancora poco conosciuta, se ne parla raramente e spesso con scarsa cognizione di causa. Una patologia talmente complessa che il sistema sanitario nazionale non è in grado di farsene carico in maniera organica. Le esigenze di che ne è colpito cambiano sulla base di molte variabili, dal quadro clinico complessivo (che spesso comprende altre forme di minorazioni fisiche e mentali) al luogo di residenza, dall’età alla situazione familiare. Una condizione impossibile da inquadrare in un protocollo valido una volta per tutte e di sicura applicazione a prescindere dalle circostanze.

Ma c'è di più perché persino la legge 107 del 2010, che pure ha il merito di aver riconosciuto questa patologia come disabilità specifica, presenta alcune contraddizioni. La più evidente sta nell’esclusione dal riconoscimento dei ciechi dalla nascita diventati sordi dopo i 12 anni, età entro la quale viene riconosciuta la sordità civile. «Un paradosso che si traduce in indennità diverse oppure nel non poter usufruire del diritto a un interprete della lingua dei segni tattile – spiega il presidente della Lega del filo d’oro Rossano Bartoli –. Senza contare che in diversi casi abbiamo potuto riscontrare una mancata applicazione della legge in termini di servizi erogati».

Nonostante un quadro non proprio incoraggiante, la Lega del filo d'oro opera con efficacia in questo settore dal 1964, fornendo assistenza, riabilitazione ed educazione a molte delle 189mila persone che in Italia soffrono di problematiche legate alla vista e all’udito. Il nuovo centro di Osimo, vicino ad Ancona, è un modello unico nel panorama nazionale. Una struttura all’avanguardia in cui l’associazione ha accorpato tutte le attività precedentemente dislocate in edifici diversi, agevolando l'accesso ai servizi da parte degli utenti. La sede garantisce un’assistenza a 360 gradi, basata su un approccio multispecialistico. Fisiatri, logopedisti, neurologi, psicologi e assistenti sociali lavorano su un piano integrato, progettato su misura per ogni utente e finalizzato al reinserimento nella famiglia e nella società.

La lega del Filo d’oro può contare su altri 4 centri regionali e tre sedi territoriali, per un totale di 600 dipendenti (il 90% assunti a tempo indeterminato) e più di 700 volontari. Soltanto nel 2018 le persone assistite sono state oltre 900. Un impegno costante che, però, si scontra spesso con la burocrazia dei sistemi sanitari regionali. «Le Asl non sono sempre inclini ad autorizzare una terapia che comporta lo spostamento dalle regioni di residenza ai nostri centri – dice ancora Bartoli –. Come lega del Filo d’oro vogliamo dare in concreto un esempio di come si affrontano queste problematiche, non possiamo né vogliamo sostituirci allo Stato. Ma anche quando proponi i tuoi modelli e magari sostieni la necessità di avere due persone dedicate per ogni posto letto, poi ti scontri con realtà che invece ne garantiscono in media 0,9».

Un servizio come quello offerto dalla Lega del filo d’oro ha ovviamente dei costi molto elevati. Le spese annuali si aggirano attorno ai 50 milioni, il 65% dei quali viene recuperato grazie a donazioni private. Per questo la raccolta fondi resta uno strumento cruciale per la sopravvivenza e lo sviluppo di questa realtà. L’aspetto sorprendente sta però nel valore sociale generato, pari a circa 11,4 milioni di euro per utenti e famiglie. Da uno studio condotto dall'associazione in collaborazione con il dipartimento di economia e management dell’università di Milano, risulta inoltre che per ogni euro investito nell’attività della Lega del filo d’oro ci sia un ritorno di 1,93 euro. Un esempio lampante di come sia possibile trasformare una condizione di marginalità in un motore di economia generativa.

Per donare il 5xmille alla Lega del filo d’oro basta inserire il codice fiscale 80003150424 nella dichiarazione dei redditi.