Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle malattie rare è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti della salute e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Il tema dell’edizione 2017 è la ricerca che porta speranza a tutti quei pazienti e le famiglie che si trovano ogni giorno ad affrontare le difficoltà della malattia. Proprio come di recente ha ricordato Papa Francesco, con l’augurio che grandi sforzi siano messi in atto “per le malattie rare e neglette, verso le quali non sempre viene prestata la dovuta attenzione, con il rischio di dare adito a ulteriori sofferenze".

In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica "Rare Lives, il significato di vivere una vita rara", a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di Uniamo, con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.

La mostra è un viaggio fotografico dal forte impatto emotivo, nato per raccontare la quotidianità, le speranze e le difficoltà di chi vive una “Vita rara”, ma soprattutto le gioie e le piccole e grandi conquiste quotidiane. Il progetto ha coinvolto pazienti, familiari e operatori sanitari in cinque città italiane – Genova, Modena, Milano, Torino, Firenze, che ospitano in questi giorni, in contemporanea altrettante esposizioni – per un totale di 7.000 scatti realizzati, 20 patologie raccontate, 38 pazienti ritratti.

La mostra sarà a Milano da oggi fino al 2 marzo, con quattro diversi allestimenti in contemporanea presso la Casa dei diritti, la Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano-Università Statale, l'Ospedale Niguarda e la Regione Lombardia.

La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni pazienti riunite in Eurordis, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.