Sensibilizzazione, ricerca, accesso alle cure per i malati rari. Parole dense, forti, consapevoli quelle pronunciate da Francesco sulle malattie rare. Un pronunciamento che arriva a prezioso sostegno del lavoro quotidino di associazioni e medici. Maria Marcheselli di Fop Italia (Associazione per la lotta alla fibrodisplasia ossificante progressiva) è mamma di una ragazza con questa rara patologia «Queste parole valgono per tutte le forme di debolezza sociale e le abbiamo sentite dire al Papa anche in occasione del problema dei migranti – dice – sono toccanti. La solidarietà, la sensibilità, la necessità di creare una cittadinanza scientifica, che il pubblico su larga scala impari i meccanismi della ricerca, cosa vuol dire per un malato raro avere accesso alla ricerca, su cui persone comuni alle volte si creano delle aspettative fuorvianti, e invece bisogna investire in questa informazione. È importante che il Papa voglia far comprendere anche questo passaggio, che è di cultura, e consente scelte consapevoli. Se un paziente o una famiglia non ha sufficienti strumenti per capire che cosa gli viene proposto non ha consapevolezza di quello che affronta». Alessandro Pini è il responsabile del centro malattie rare dell’Asst Fatebenefratelli Sacco di Milano. «Il Papa ha una visione talmente di avanguardia che riesce a delineare un percorso di spiegazione delle esigenze di una persona in senso globale, umano, spirituale, fisico. Ha condensato il pensiero delle persone impegnate in questo ambito. Questa è la grandezza della visione completa: nessuno deve essere tenuto in disparte». Laura Angelini