sabato 2 aprile 2016
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Oggi la Giornata mondiale, l’Italia si tinge di blu Le priorità? Diagnosi precoce e maggiori servizi ROMA L’Italia stanotte si è tinta di blu. Come i monumenti più importanti del mondo – tra cui l’Empire State Building di New York, la Willis Tower di Chicago, la CN Tower di Toronto, la Burjul Mamlakah Kingdom Tower di Riyadh in Arabia Saudita e la Statua del Cristo Redentore a Rio de Janeiro – a partire dal tramonto di ieri, anche i monumenti simbolo delle città lungo lo Stivale si sono illuminati di azzurro, in occasione della nona Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Dai simboli della politica a Roma – Mon-tecitorio, Palazzo Chigi e Palazzo Madama – a molti dei luoghi delle amministrazioni locali – il palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia e il Comune di Cagliari, per esempio –. Come pure alcune chiese: la basilica di San Bernardino a L’Aquila e il Duomo di Spoleto. Impossibile citarli tutti, ma in questo modo il nostro Paese ha voluto accendere i riflettori su una patologia cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni e che, in base ai dati dell’Organizzazione mondiale della sanità, colpisce nel mondo almeno 1 bambino su 160. In Italia, secondo i dati del-l’Istituto Superiore di Sanità, la prevalenza è di circa quattro su mille bambini e il disturbo interessa, per ragioni ancora ignote, i maschi 3 o 4 volte più delle femmine. Abbandonate così le teorie della 'madre frigorifero' o la relazione con i vaccini per giustificare l’insorgenza della malattia – ancora in realtà per lo più inspiegabile – l’unica certezza, per ora, è che i 100mila bambini italiani che hanno avuto una diagnosi di autismo hanno bisogno di non diventare invisibili. In loro soccorso, negli ultimi mesi, l’approvazione della legge sull’autismo e quella sul 'dopo di noi'; una fonte di preoccupazione che coinvolge solo per l’autismo in totale 500mila famiglie. Ma troppo spesso, visto che la sindrome dello spettro autistico include casi molto differenti tra loro, il punto dolente è proprio la diagnosi ufficiale. Alle volte difatti si impiegano anni per averla, anche quando i primi campanelli d’allarme si manifestano già dopo dodici mesi dalla nascita. La presa in carico di questi pazienti deve essere «multidisciplinare e occorre si sviluppi per tutto l’arco della vita». Ecco perché, è la sottolineatura del ministro della Salute Beatrice Lorenzin nel messaggio inviato a Paola Binetti in occasione della presentazione del suo volume alla Lumsa, la chiave sta nella «rete integrata di servizi sanitari, socio-sanitari ed educativi», in un approccio multi-professionale e interdisciplinare e, soprattutto in «un intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato e individualizzato ». Accanto all’osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, così, il ministero ha avviato con l’Iss un network per la diagnosi precoce finanziato con due milioni di euro. In più, nell’aggiornamento dei Lea (livelli essenziali di assistenza), per la prima volta compare il Dsm 5 (la sigla che racchiude i disturbi dello spettro autistico) e per l’assistenza specifica in attuazione della legge 135 del 2015 vengono impegnati 50 milioni di euro. Un’ottima notizia che «pone rimedio ad uno dei punti critici nella legge sull’autismo senza risorse economiche», secondo Antonella Costantino, presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia). Anche se finanziare i Lea «non è sufficiente», perché servono «provvedimenti concreti per facilitare il funzionamento dei servizi esistenti». Una legge «importante », le fa eco la responsabile della commissione Sanità al Senato, Emilia Grazia De Biasi, che però «ora va applicata». Le priorità per le famiglie sono otto. E sono contenute nel documento pubblicato per la giornata mondiale da Anfass (Associazione nazionale famiglie disabili intellettivi e relazionali). Si parte dall’inserimento dell’autismo nei Lea, al rispetto in ogni Regione delle linee guida del-l’Iss, fino ai progetti individuali per minori e adulti e alla ricerca. Senza dimenticare la scuola, aggiunge l’Angca (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) che «può offrire le migliori possibilità per raggiungere il più elevato grado di autonomia possibile». Quel che occorre ad una madre ed un padre di un ragazzo autistico, spiega il presidente della onlus L’emozione non ha voceCorrado Sessa, «è un’iniezione di fiducia, non cieca perché siamo consci del problema», che significa lavorare «in relazione con i medici e con gli insegnanti» per recuperare tranquillità. La stessa «serenità che chiedono i nostri figli», insieme alla massima autonomia raggiungibile. Per ribadire queste necessità e sensibilizzare gli italiani, così, oggi piazze e ospedali ospiteranno molte iniziative. Come il Bambino Gesù, dove questa mattina a Roma si svolgerà una tavola rotonda per discutere del 'dopo di noi'. Ma la sensibilizzazione arriverà persino in piscina. Una maratona in acqua di 30 ore consecutive Ab-bracciata Collettiva, organizzata da Terapia multisistemica in acqua (TMA), vedrà protagonisti, fino a domani, ragazzi autistici e non a Roma, Milano, Firenze, Napoli, Foggia. © RIPRODUZIONE RISERVATA
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