Quanti ostacoli per i disabili. Non solo architettonici ma anche burocratici - Archivio

L’Italia non è un Paese per disabili. E non lo è neppure per le loro famiglie che si trovano impantanate tra regole e norme (quasi) mai applicate. Proprio loro che sono i primi caregiver delle persone con disabilità. L’unica cosa che chiedono allo Stato e alle sue espressioni territoriali sono il rispetto dei diritti di queste persone fragili.

Come Sabrina Rigamonti, nata 47 anni fa con la sindrome Cri-du Chat che le ha causato una disabilità del 100% che «le è stata certificata solo quando aveva già 10 anni, nonostante non abbia mai potuto far nulla in autonomia, neppure parlare», spiega Giovanna, sorella e tutrice legale.

Quella di Sabrina è la storia che ne esemplifica tante, che mostra gli ostacoli che in Italia le persone con disabilità hanno davanti. Barriere non solo architettoniche.

Sabrina è cresciuta a Molteno, nel Lecchese insieme a tre sorelle. «Nostra madre è rimasta vedova quando lei era ancora piccola e solo nostro padre lavorava – aggiunge Giovanna –. La mamma si è sempre occupata di lei, ogni ora del giorno». La signora Rigamonti, caregiver della figlia, «ad aprile dello scorso anno si sarebbe dovuta sottoporre a un’operazione chirurgica e tra le restrizioni imposte dalla pandemia e una degenza per la riabilitazione di alcuni mesi, non avrebbe potuto seguire nostra sorella».

Per questo la famiglia ha riferito la situazione al Comune di Molteno: «Il sindaco, che dispone della delega ai servizi alla persona, si è chiamato fuori dalla presa in carico di mia sorella. Vista l’imminenza dell’operazione, il 14 aprile è comunque entrata nell’Rsd gestita da Fondazione Stefania a Muggiò, grazie al sostegno della legge “Dopo di noi”».

Nella struttura brianzola Sabrina, «ci è apparsa felice – dice Giovanna – e seguita molto bene dal punto di vista psicologico e sanitario. Nostra madre, per l’età e l’intervento subito, non sarebbe stata più in grado di assisterla: quella era la soluzione migliore per lei – ritiene Giovanna –. Così abbiamo chiesto nuovamente al Comune un sostegno per pagare le spese nella struttura». La risposta è arrivata per iscritto: «L’Rsd scelta dalla famiglia prima di tutto deve essere pagata dall’ospite che non può disinteressarsi degli aspetti economici, per cui il Comune farà una parte». Insomma, a pagare per la sua assistenza dovrebbe essere Sabrina. Che percepisce solo la pensione di invalidità.

Eccole le barriere che le persone con disabilità non dovrebbero trovarsi sulla strada, perché poste da chi quei diritti dovrebbe garantirli. «In Italia ci sono tre milioni e mezzo di persone non autosufficienti che pesano sulle loro famiglie, che vanno aiutate con una legge finanziata a sostegno dei più fragili». Lo ha detto il segretario generale della Spi-Cgil, Ivan Pedretti. «È necessario – ha aggiunto Pedretti – sostenere questo dramma umano che è il pezzo finale della vita di una persona, che va aiutata con dignità».

Che sia necessario passare dalle parole ai fatti è convinto anche Gianalberico De Vecchi, difensore lombardo diritti persone con disabilità che rispetto alla storia di Sabrina ha scritto all’amministrazione, visto l’illecito compiuto «rifiutando il contributo alle spese, richiamandosi ad un regolamento esclusivamente comunale del 2002, da anni non coerente con norme vigenti».

Il ricovero di una persona disabile grave come Sabrina in una struttura residenziale che fornisce prestazioni sociosanitarie è disciplinato dall’articolo 34 del Dpcm del 12.01.2017 che prevede che a pagare «sia per il 70% il servizio sanitario».

Inoltre, il Comune di Molteno viola anche una legge regionale del 2008 che prevede che gli oneri assistenziali – la quota della retta non coperta dal Ssn – siano proprio a carico del Comune in cui la persona risiede.

Dopo oltre un anno e due mesi dall’ingresso di Sabrina nell’Rsd dov’è ospitata, l’amministrazione ha accettato un incontro con il difensore diritti dei disabili. E Giovanna chiosa: «Speriamo venga messo al centro il benessere di mia sorella. E i suoi diritti».