Caro direttore,domenica 9 ottobre 2016 è mancato mio fratello Antonio, da tempo malato di Sla. Il vuoto è enorme per tutti, familiari ed amici. Vorrei chiederle di pubblicare queste riflessioni, a testimonianza di quanto lui ha sofferto e anche per sensibilizzare sulla gravità di una malattia devastante che merita più attenzione da parte di tutti. I primi disturbi sono comparsi in modo lento nel 2014 e, nonostante le cure e la molta fisioterapia, sono andati progressivamente aggravandosi, fino a portare mio fratello alla totale perdita di autonomia: nutrito con la "peg", bisognoso di assistenza 24 ore su 24, incapace di parlare (comunicava azionando un computer con gli occhi), psicologicamente distrutto. Da stimato e dinamico general manager di una importante multinazionale, sportivo, circondato dall’affetto di parenti e amici (a causa del suo carattere buono, generoso e socievole), si è di colpo ritrovato disabile grave, con prospettive di vita spaventose. Abbiamo pregato tanto per lui, chiedendo aiuto perfino alle suore di clausura... Ma per lui era scritto un destino inesorabile, per noi difficile da accettare. Con l’avvicinarsi degli ultimi momenti, ha rifiutato la tracheotomia, affidandosi alle cure palliative che lo hanno "accompagnato" fino alla morte. Rimane il ricordo dei tanti momenti belli trascorsi con lui, della sua voglia di vivere e della sua particolare capacità di farsi carico di chi vedeva in difficoltà. Nella consolazione che solo la fede può dare, nutriamo la speranza che la ricerca venga aiutata a studiare le cause di questa tremenda malattia, per poter arrivare poi alle terapie adeguate.

Alessandra Mauri